Stránky o Guillan-Barrého syndróme

Volám sa Peter Polakovič a prekonal som Guillan-Barrého syndróm (GBS) v roku 1994. Neustále som sa stretával s nedostatkom informácií o tomto syndróme. Aj preto sa teraz nachádzate na informačnom serveri, ktorý sa podrobne venuje tejto problematike.

V roku 2014 sa mi narodil krásny syn Dominik a v roku 2016 druhý syn Marek! :-)


V I T A J T E !

Na strednej škole som o Guillan-Barrého syndróme napísal prácu, s ktorou som súťažil v Stredoškolskej odbornej činnosti v odbore zdravotníctvo. Vyhral som s ňou školské, regionálne a aj krajské kolo. Na celoslovenskom kole som získal za svoju prácu Zvláštne ocenenie. Podstatnú časť informácií z tejto práce nájdete na tejto web stránke a dúfam, že Vám informácie pomôžu.

Ak ste sa s GBS už stretli, ak ste ho prekonali, alebo ak máte záujem o problematiku a potrebuje pomoc, skontaktujte sa so mnou (e-mail) a ja Vám ochotne poskytnem ďaľšie informácie. Prajem všetkým príjemný deň a napíšte mi !

Chcem sa poďakovať všetkým čo mi neustále pomáhajú prekonávať dôsledky môjho ochorenia. Najväčšia vďaka patrí mojim rodičom, sestre, manželke, doktorom, sestričkám, priateľom a ďaľším - je ich veľa, radšej ich ani nevymenujem aby som niekoho neurazil :).

Ď A K U J E M

Váš Peťo

Vložiť príspevok do Knihy návštev

Správa

Kontrolný kód

i

* (Povinné)

Jana 29.4.2016 08:40:09

Dobrý deň, prajem chcela by som Vás všetkých veľmi pekne poprosiť, či by ste mi vedeli odporučiť nejakú literatúru k danej problematike GB ? Mám o tom bakalársku prácu a naozaj by mi to veľmi pomohlo. Vopred všetkým ďakujem a prajem príjemný deň

michal 11.4.2016 09:32:53

super peťo, si aj pre mňa inšpirácia, a tvoj príbeh uf, máš moc super maminu

pavol jurčo 10.4.2016 20:27:45

Ja mám túto chrobu a liečili ma v r. 2010 v Martine. Podpísal som výmenu plazmy.

Hana 5.4.2016 17:08:10

Dobrý deň, vie mi niekto poradiť, kde na Slovensku sa lieči táto choroba plazamferézou?

Jarmila 10.3.2016 13:36:13

Dobrý deň všetkym. Do včera som ani netušila že niečo také hrozné existuje. Držím vam všetkým palce, aby ste to zvládli a chcela by som vám pomôcť, ale niesom lekár a aj tak lekári nevedia čo s tým. Skuste si pozrieť túto stránku , je to enzým, ktorý pomáha pri rôznych ťažkých chorobách http://www.smartvit.sk/sk/content/category/9-ako-m oze-pomoct?id_cms_category=9 , kupte to od znameho vyrobcu,najlepsie asi cez lekaren , potom by vam tiez mohol pomoct wobenzym , ten obsahuje viacero enzymov . A este by vam mohla pomoct biorezonancia , existuju aj male domace pristroje. Drzim vam vsetkym palce, aby ste sa vyliecili a aby vedci a lekari prisli na to, co tuto hroznu chorobu vyvolava.

Maja 11.2.2016 07:25:04

Dobrý deň, Hanka. Môj manžel ochorel v septembri 2013. Od prepustenia z nemocnice užíva stále denne 1 tbl.Aspirin Protect a dva až trikrát do roka vyberie balenie Milgamma N. Poraďte sa s Vašim lekárom, možno Vám to tiež doporučí ako podpornú liečbu. Prajem Vám veľa síl a veľa zdravia.

Hana 10.2.2016 13:32:22

Túto chorobu mi diagnostikovali v novembri 2015. 10 týždňov som strávila v nemocnici, teraz som doma a čakám na liečenie v Kováčovej. Chcem sa vás popýtať, či je potrebné užívať nejaké lieky alebo vitamíny, ktoré by stav choroby zlepšili, alebo je to všetko o cvičení.Mám dolné končatiny akoby stiahnuté gumou a v noci silné zášklby v celých nohách. Užívam Lyricu, má niekto skúsenosť s týmto liekom? Ďakujem

Matovičova Irena 26.12.2015 19:57:01

Dobrý deň prekonala som chorobu Guillian Barého 3 mesiace v nemocnici a už som doma 2 mesiace .Mam také tušenie že v Prievidzi s touto chorobou nemajú žiadne skusenosti lebo nevie ma žiadny neurolog liečiť.Mám stále trpnutie ruk ,chrbta a nôh a hovoria že treba čakať.Neviete poradiť lekara čo ma stým skusenosti? Vaša Irena

Patricia Blomkwist www 10.12.2015 11:28:23

The GBS|CIDP Foundation International (www.gbs-cidp.org) provides information and support to patients and their families all over the world. Currently, we do not have a liaison or allied support group in Slovakia. Please contact me per e-mail if you are interested.

Vašek www 2.8.2015 00:22:03

Možná lepší než, zapper by měl být na celkové působení účinější plazmový generátor. Také jsem slyšel, že nervy dokáže velmi zlepšit injekce kalciovka biotika.

Vašek www 2.8.2015 00:18:44

Zkoušel někdo Zapper? Když to začíná zánětem a je to autoimunitní, tak by na to měl zabrat.

Šárka 31.7.2015 18:58:58

Hezký den, je možné aby SGB měl lehký průběh? Měsíc a půl se mi točila hlava, byla jsem na začátku 5 dnů hospitalizována na neurologii a na kapačkách, byla mi udělána jen MRI mozku. Po tom měsíci a půl nestability se přidala slabost nohou a rukou, strašné vyčerpaní po krátké činnosti, špatné dýchání, brnění, těžké nohy, ruce. Po noci jsem se budila neodpočinutá, vyčerpaná. Špatně se mi jedlo příborem, ruce i nohy (svalová slabost) se horšily každým dnem, což se vrátilo samo do normálu. Bylo mi celkově špatně. Lumbální punkci mi nedělali. Na emg se dlouho čeká, byla jsem až teď, cca po 2 měsících od vymizení příznaků a nic neukázalo, ještě mám jít na speciální krevní testy. Je možné, že by se jednalo o GBS o nějakou lehčí formu a dostala jsem se z něj bez léčby sama?

Václav Vašek www 30.7.2015 20:54:11

Zdravím vás, rád pomohou radou a doporučením, ale nevím, jak na to myní jste. Kdyžtak se mi ozvěte na mail. Zdar a Sílu :-)

Alena Knirschova 29.7.2015 10:14:28

môjmu bratovi to diagnostikoval teraz lekár a poslal ho do nemocnice. ale neurobil žiadne vyšetrenie - je to také závažné?

Martin Nemec 24.5.2015 21:20:20

Dobry den som 43roční chlap vdaka chorobe bivali podnikatel v gastronomii vlasnil som katerigovú spoločost,proste jedneho dna som odpadol a 13 mesiacom som bol mimo,hovori sa tomu koma.Ostal som ochrnutí a kopu dalšich sprievoddnich diagnoz,z ktorich sa davam pomali a to velmi pomali spametavam.nepoznam nikho s touto diagnozou,preto sa celkom tešim že som nasiel vdaka Gouglu. dakujem

potrebne info 12.5.2015 12:42:42

DOBRY DEN.CHCEM SA OPYTAť čO SPOSOBUJE TENTO SYNDROM AKE LIEKY STE NA TO BRALI A čI STE SKUSALI AJ ALTERNATIVNU MEDICINU POPRIPADE LIECBU PLAZMOVYM GENERATOROM Rpz 14.BREJCAKOVA

Andrea 21.4.2015 23:30:06

Ahoj, citala som tvoj pribeh. moj syn uz mal dva krat chorobu, ktora nie je obvykla, ale nemala taky tazky priebeh, ako u teba. ked som citala tvoj pribeh, tak som rozmyslala, co by napisal moj syn. obdivujem ta, ze si tak silny, ze si sa dokazal vzopriet a zariadit si nakoniec svoj zivot. :-) prajem vsetko najlepsie tebe, tvojej rodinke a syncekovi :-) a dakujem, ze si zverejnil svoj pribeh. :-)

Jarmila 8.4.2015 17:56:39

Dobrý den, děkuji moc za tyto stránky konečně jsem našla někoho kdo se setkal s touto nemocí. Začalo to úplně nevinně pitomou rýmou. Syn pak chytil mycoplasmu kterou nakazil celou rodinu. ve čtvrtek mi dal doktor antibiotika v neděli mě přítel odvezl na pohotovost s tím že mi brní konečky prstů na rukou i nohou které se postupně zhoršovali. Na pohotovosti si vzali 90 korun píchli mi injekci a poslali domů. V pondělí 1.12.2014 jsem už šla jen o hranách nohou k obvodnímu lékaři. Odtud jsem byla převezena nejdříve do Hodoňské nemocnice se zápalem mozkových blan odtud mě převezli do Kyjova na infekční s diagnozou meningitida. Udělali lumbálku a šlo to ráz na ráz. Pamatuju si už jen že jsem maminku s přítelem viděla za oknem dvojitě. Upadla jsem do hlubokého bezvědomí s plicní embolkou a najednou jsem se probudila na ARU. Nehýbala jsem se, nemohla jsem mluvit a slyším přítele jak nadává proč už dávno nejsem v Brně. Mrkala jsem pouze 1 okem na umělé ventilaci. Po 4 dnech mě konečně vrtulníkem převáží do Brna kde zjišťují co mi doopravdy je a to AIDP. V Brně jsem ležela měsíc kde po 14 dnech jsem se začala postupně rozhýbávat a po měsíci jsem dokázala 5 minut v kuse sedět. Odtud mě odvezli do Hodonína abych na Vánoce byla aspoň blízko rodiny. Tady jsem se postavila na nohy a pomocí chodítka udělala pár kroků po chodbě.Konečně jsem se dokázala najíst sama a vyčistit si zuby Odtud převezena Do Břeclavi na rehabilitace. Odhazuju chodítko a chodím sama. Po 3 týdnech propuštěna na 4 dny domů abych si zabalila a šupem na měsíc do lázní. Dnes je 8.4. 2015 jsem už měsíc doma. Když mě někdo potká nic nepozná. Jen to ještě hodně bolí a jsem každou chvilku unavená ale chodím najím se a můžu obejmou své děti.

Igor Kaščák www 10.3.2015 11:14:08

Dobrý deň vôbec nič neviem o tej chorobe už 7 deň lezim v nemocnici na JISke a zatiaľ len vitamíny a nejaké tabletky..MR hlavy ok,EMG tiež,robili mi dvakrát lumbalku raz negatívne vraj 3 norma je 5,druhý krát včera vraj 7 ale liečbu neasadzuju lebo nohy mi už menej trpnu a ruky už len dlane a prsty...zo začiatku to boli chodidlá aj prsty na nohách teraz už len prsty..a ruky bolo to až do lakti teraz dlane a prsty..dá sa to prekročiť aj bez tej drahej liečby?či čakať na zhoršenie či zlepšenie..:(...nič o tom neviem aký to ma mať postup ako už choroba či liečba..ďakujem za niejaku tu odpoveď pekný deň..

Danka 10.2.2015 12:33:55

Dobry den chcem sa spitat ako dlho ste sa liecili co vam pimohlo pretoze moje 11rocna dcera to dostala bola 3 tyz.v nemocnici a potom mesiac kupele ale este stale sa z toho celkom nedostala zostali jej poskracovane svaly a achilovky tak preto chodi na spickach a este ake lieky ste brali pretoze ona teraz uziva syntostigmin a neuromultivit dakujem za odpoved

sona 22.1.2015 18:53:45

dobry den nasla som si vas clanok mojej mame tento syndrom vcera diagnostikovali mozete mi o tom napisat viac dakujem

Janka H. 3.1.2015 23:18:56

Pred tyzdnom sa mi dostala do ruk kniha od Josepha Hellera - Nebolo mi do smiechu. Urcite odporucam, nakolko tento spisovatel detailne opisuje svoju vlastnu skusenost s GB syndromom, postup choroby ako aj priebeh liecby.

Janka 28.11.2014 03:06:15

Ahojte presne pred rokom som prekonala tento syndró. Mala som 20 rokov. Dva tyzdne mi trpli nohy potom uz aj ruky, nevladala som uz ani chodit. Raz večer s sa uz nedokazala ani postavit, prosila som rodicov aby ma odviezli do na pohotovost. Nevladala som, bola som taka oslabena ze som nemohla ani sediet iba som padala. V nemonemocnici si ma nechali dali ma lezat na infekcne ma isku kde mi rovno brali aj vzorku z miechy. Lezala som tam pár dní potom som uz nevladala ani dýchať tak ma previezli na aro kde ma dali do umelého spánku a intubovali. neskôr má odpojili od prístrojov ale sama som dychat nezvladala tak ma zas intubovali ale to som bola pri vedomí,nebolo to nic príjemné. Po niekoľkých dňoch má odpojili dýchala som pár dní sama lenze som dostala silný zapal pľúc a skolabovala som zas ma napojili na pristroje a dali do umelého spánku. Ked som sa prebrala doktor iba povedal ze uz si mysleli ze sa im nevratim. Potom som sa zacala zotavovat, odpojili ma od prístrojov a pomaly to šlo pekne k lepsiemu. Z ara ma preložili na infekcne kde som si polezala este niekolko dni. Ked ma pustili domov bola som nesmierne vdacna. A to bolo mojich 40 dni v nemocnici. Lenze domov som odisla ako ochrnuta. A cakala som kym ma zoberu na Kovacovu do NRC. len na to sa dlhsie čaka. Doma som to rozchodila do mesiaca a na doliecenie na Kovacovu som uz isla po svojich. Moje najtazsie chvile v zivote s GBS. A velmi mi pomohlo ked boli pri mne moji rodicia a priatelia, ich velja laska dakujem hlavne im.

Gabo 2.11.2014 09:07:37

Tento syndróm je hlavne spôsobený očkovaním, zistite si, kedy ste boli očkovaný a či sa nevyskytol po očkovaní...

alena 27.9.2014 20:18:44

Ahoj Zuzka pani Emili sa neozvala,ale s tym liecitelom komunikujem.krasny vecer s laskou

martina 23.9.2014 16:45:29

ahoj, chcela som sa opýtať, čo spôsobuje GBS a bližšie informácie o GBS. Aká je prevencia a liečba, ďakujem Maťa

Zuzana 1.9.2014 10:57:42

ahoj chcem sa spýtať, sposobuje tato choroba aj po case spasticitu tuhnutie tela, alebo sposobuje nejake kontraktury svalov, spojov, aj v bruchu???... ma nieco aj s organmi???... prosim vas ozvyte sa mi...:/

Zuzana 30.8.2014 20:12:19

ahoj chcem sa spytat ci pri tomto syndrome, musite byt paralyzovany ci tym niekto presiel bez toho aby sa liecil, mne pred piatimi rokmi zacala odchadzat prava polovica tela, potom aj nohy necitila som si ich akoby hlbkova necitlivost, brnenie a bzucanie a slabost, ktora viedla postupne k spasticite, lekarmi ma diagnostikovali pod chorobou tetania, a ja som pol roka nevstala z postele... potom som zacala brat ich ad, a cvicit, a chcem sa spytat ci tato choroba napada aj autonomny nervovy system... ci existuje nejaka jej forma ktora moze prejst do chronickeho stadia... dnes neviem priadne jest, a akoby ma v bruchu tahalo, akoby tam proste nieco nefungovalo, aj v nohach, krvny obeh kolabuje, a lekari stale nic... prosim o pomoc... a ak sa alena ozvala emily daj mi vediet dakujem

David 17.6.2014 18:04:55

pro Olgu : Ahoj mne ji diagnostikovali lumbalní punkcí kde jsou bílkoviny a to je spatne a jeste EMG

Vlasto 28.5.2014 01:05:57

Podla mna na vine bude ockovanie, ved hlinik ortut su neurotoxicke

Majka 3.5.2014 12:33:40

Ahoj Peto, volam sa Maja, mam 34 rokov a v 2011 roku mi na neurologii diagnostikovali GBS. (Odvtedy som na plnom invalidnom dochodku) S mojou maminkou to zvladame tazko, ale aspon som uz nie na invalidnom voziku, chodime stale po lekarskych kontrolach, kazdy den musim cvicit, ist na prechadzky, jest tabletky, kortikoidy - Prednison, Lyriku, rehabilitaciu. Lezala som aj v Narodnom rehabil. centre v Kovacovej, kde ma sice dostali na nohy o choditko a francuzske barly, ale psychika mi tam padla uplne na bod mrazu. Na tvojej web stranke som sa docitala o terapii aj o stimulacnej masazi to je aka prosim ta lebo moja rehabilitacna sestricka o takej masazi nepocula nie je to nahodou reflexna? Alebo nejaka z Vojtovej metody? Co si myslis o Thajskej masazi? Tuto thajsku mi odporucila moja neurologicka. Nemozem ani na liecbu termalnou vodou, lebo mam aj psychiatricku diagnozu a to by mi velmi skodilo. Ale tie masaze vraj mozem, plus chodim teraz na virivku a cvicenie. Mam problem tiez najst si kamaratov ked maminka sa o mna musi starat celych 24 hodin, lebo hocikedy mi zostane zle aj na ulici, mozno je to z Tetanickeho syndromu aj ten mam. Na nete som hladala nejaku organizaciu s ochorenim GBS a nic len tvoju stranku a ine len infor.stranky. Je vobec nieco taketo na Slovensku?

Oľga 16.4.2014 09:33:08

Dobrý deň, ako sa dá táto choroba diagnostikovať ?

Katarína 11.4.2014 12:19:50

Dobrý deň! Chcela by som sa spýtať,či sa Vám táto choroba neprejavovala ako znecitlivenie pokožky a silné pálenie pri tom-ja to pociťujem na ľavej strane, v oblasti lopatky, najviac sa mi to stáva pri pracovnom nasadení. Ďakujem.

Jana 5.4.2014 23:45:52

Dobrý deň,Peter,dnes som si v televízii pozrela reláciu o GBS.V roku 1983 som aj ja prekonala túto chorobu,bolo to veľmi ťažké,ale od tej doby som zažila aj veľa krásneho,tento program mi pripomenul a vrátil vzpomienky.Prajem Vám veľa zdravia a veľa dobrých ľudí oklolo Vás. Ďakujem Vám za Váš záujem a pomoc druhým ľuďom s touto chorobou.

olga www 5.4.2014 11:00:55

dobry den prajem ,dnes som si sadla na bycigel a pustím si tv...n stv2 a čo nevidím Vás na bycigli ...dakujem ,že dáváte informácie ....dnes cestuje,ale určite vám napíšem moj príbeh ...dakujem moc ste ma povzbudili ..len škoda neskoro som to zapla ..olga.....dávám opakovane moju emil.adresu ale nedarí sa miprihlasit ...respektive odoslat správu

Maja 4.4.2014 09:02:28

Dobrý deň, ďakujem Alenke za správu o televíznej relácii o GBS. Určite ju budeme zajtra mnohí sledovať. Prajem všetkým veľa zdravia.

alena 2.4.2014 10:25:07

dobry den vam vsetkym.dokument o GBS bude v sobotu o 10.20 na STV2 v relacii CESTA.s nazvom postrach menom GBs.krasny slnecny den s úsmevom zelam.

Zuzana 28.3.2014 17:32:49

Dobrý deň, Ivetka. Prečítala som si Váš príspevok a som z neho trochu vedľa. Prečo bol Váš brat hospitalizovaný na infekčnom oddelení ? Veď GBS je neurologická diagnóza. Ako ho tam liečili? A potom ten kolotoč okolo liečenia. Nechápem :-(. Ja som mala potom asi ozaj veľké šťastie na lekárov. Neviem nič o výnimke, čo sa týka liečenia v NRC. Z neurologického oddelenia ma preložili na rehabilitačné a moja ošetrujúca lekárka podala žiadosť na liečenie do NRC. Manžel to poslal do mojej poisťovne D...ra a za mesiac som dostala odpoveď, že liečenie je schválené. Je pravda, že na pobyt som si počkala trochu dlhšie, ale to je pri tom množstve žiadosti relatívne "v poriadku". Čo sa týka, samotného liečenia, počas môjho pobytu tam bolo viac pacientov z GBS, takže nechápem tú odpoveď. A čo sa týka liečenia, neviem ako by som to napísala, aby sa niekto necítil dotknutý. V NRC robia zázraky z ľuďmi, ktorí sú po havariach a úrazoch, táto choroba chce čas. A predovšetkým musí chcieť brat. Musí veľa, veľa cvičiť a chcieť to predovšetkým sám. V NRC sú fantastickí fyzioterapeuti, ale všetko ostatné je veľmi ubíjajúce. Bola to pre má z psychického hľadiska veľmi dlhá a ťažká doba. Ak by som sa mala rozhodnúť druhýkrát, tak určite nie do NRC. Ale je to na Vás. Tak Vám držím palce. Určite sa to bude pomaly , veľmi pomaly zlepšovať. Všetko chce svoj čas. A dobre sa rozhodnite.

alena 19.3.2014 10:10:39

dobry den.tak o dva tyzdne v sobotu bude ten dokument oGBS na STV2,ak dotoho nieco nepride.dam vam este v cas vediet,ked to bude naisto vysielane.krasny den vsetkym s úsmevom.

Maja 17.3.2014 08:06:10

Dobrý deň, poprosím Alenku i ostatných, ak sa dozviete termín vysielania relácie o GBS, dajte nám prosím vedieť. Prajem veľa zdravia všetkým pacientom s GBS aj ich rodinám.

alena 16.3.2014 11:56:15

a este teraz niekedy v aprili bude na RTVS2Dokument z lekarskehohladiska o GBS.

alena 16.3.2014 11:53:50

dobry den Ivetka.nedjte sa odradit ani poistovnou ani lekarmi bojujte,odvolavajte sa dookola az kym to nevide.najdolezitejsia liecba je cvicenie,rehabilitacie,len to ho postavy na nohy.viem to podla seba mna tiez tak isto osmietali dat do kovacovej aj poistovna mi to dvakrát zamietla a to bezdovodne.ink v týchto pociatkoch by mu velmi pomohla hyperbaricka komora co,ale musite sami platit.vinikajuca vec je aj liecba plazmageneratorom.cim skor ti lepsie az nvznika atrofia svalo sliach.a psychicky ho podporujte donekonecna aj to lieci vzdy je nadej.vela úspechov v liecbe s úsmevom na tvari a vsrdci.ma sancu nech sa jej chopi a nepusti.

Iveta 3.3.2014 09:50:14

Dobrý deň všetkým, chcem poprosiť o radu. Môjho brata - 51 r. , prepustili z infekčného oddelenia v Lučenci pred dvomi týždňami do domáceho liečenia s diagnózou GBS. Hospitalizovali ho 21. decembra, mal strašné bolesti, dostal silný zápal pľúc, bol v umelom spánku, po prebudení mal strašné halucinácie. Nikdy predtým sme o tejto chorobe nič nepočuli. Prepustili ho domov, dali mu chodítko. Brat urobí tak 4-5 krokov a viac nevládze, snaží sa. Každý druhý deň k nemu chodí na 20 min. domov rehabilitačná sestra. Veľkú nádej sme vkladali do liečenia v NRC Kováčová. Počas pobytu v nemocnici ho lekári utešovali tým, že nemusí mať obavy, že pôjde do Kováčovej a tam ho postavia na nohy. V prepúšťacej správe má doporučenie na rehabilitačnú liečbu v NRC Kováčová - riešenie cestou obvodného lekára. Obvodnú lekárku sme museli doslova uprosiť aby návrh na RHB ličbu v NRC vypísala. Potom nás poslala s tlačivom za neurológom, ktorý mal toto tlačivo podpísať a poslať ho do poisťovne. Na naše veľké prekvapenie doktor povedal, že on to nepodpíše, že GBS sa v NRC nelieči. Odvolávali sme sa na prepúšťaciu správu, ako aj na samotný zdravotný stav brata, že on nevie chodiť, je paralyzovaný a že on jednoducho tú rehabilitáciu potrebuje. Potom niekam pred nami telefonoval - vraj primárke do Kováčovej, ktorá mu vraj povedala, že v NRC GBS nie je indikovaný, že si máme dať žiadosť ministerke zdravotníctva o výnimku. Zároveň ale vraj povedala, že indikovaní pacienti čakajú na liečbu niekedy aj rok, takže momentálne pacientov s výnimkami ani neprijímajú. Pomaly sme sa s touto situáciou začali zmierovať - že jednoducho z NRC nič nebude a musíme hľadať iné riešenia. Včera som objavila túto stránku a prekvapilo ma že, Zuzka a Dodo píšu o 9 týždňovom pobyte v NRC. Prosím Vás môžete mi napísať, kedy ste v NRC v Kováčovej boli a či ste mali nejakú výnimku? Brat predtým športoval, pracoval - je baník, na ťažké podmienky je zvyknutý, ale momentálne sa nevie celkom dobre psychicky vyrovnať s tým, že nechodí, preto ho celá rodina podporujeme a chceme mu čo najviac pomôcť. Bola by som rada a vďačná, ak by som sa dozvedela, či sa dá do NRC dostať normálnym spôsobom a či konanie neurológa bolo správne, keď mu odmietol návrh na RHB podpísať. Dnes podám písomnú žiadosť do VšZP o výnimku a uvidím či, ako a kedy budú na ňu reagovať. Ďakujem.

alena 17.1.2014 00:00:00

krasne popoludnie zelam vsetkym s úsmevom.ked som pred dvoma dnami nasla tuto stranku nedalo sa mi prestat citat vase pribrhy a skusenosti s touto chorobou.ako by som opisala moje pocity......bola som neskutocne stastna,ze sa da dostat z tejto nie lahkej choroby.ale aj zamyslena nad tym,preco v mojom pripade mi nik nepomohol a vsetci ma len pochovavali.fakt nikto v nemocnici o takejto chorobe nic nevedel............no nic,aj tak som sa nedala a momentalne zijem krasny zivot aj s touto chorobou.proste milujem moj zivot a vsetko v nom a hlavne vzdy s úsmevom na tvary a v srdci a pokojom v dusi.a zijem ho naplno aj napriek velkej imobilite.mam za sebou velmi podobny pribeh ako autor tejto stranky Pan.PETER.chcem sa s vami podelit o ten moj a mozno pomoct co pomohlo mne.v jedno krasne letne rano 16.6.2010 som sa zobudila ako obvikle.v tu noc u mna pespala kmaratka co bolo mojim velkym stastim a vlastne mi tak aj zchranila zivot.velka vdaka Miriam.som vstala a isla urobit ranajky zrazu mi zcali trpnut nohy sadla som do kresla zrazu mi trpli aj ruky bola to jedna jedina minúta a bola som ako ja hovorim s úsmevom tvrda,len hlava mi ostala normalne fungovat.v tej chvili sa mi v priebehu jednej minuty uple zmenil zivot.skrikla som na Miriam nemozem sa pohnut ona,ze nerob srandy ved si pred chvilou chodila normalne.volaj sanitku.rychla ma vzala do nemocnice a zacal kolotoc vysetreni.cely den do neskorého popoludnia som lezala na chodbe jis neurologii a nik mi nevedel povedat co mi je co sa vlastne stalo.vecer okolo 18tej ma dali konecne do postele,kde asi za hodinu mi zacalo odchadzat dychanie az som prestala dychat uplne okamzite ma intubovali rychli prevoz na aro kde mi urobili tracheostomiu.druhy den som sa prebrala a bolo mi ako by som bola v inom svete halucinacie na stenách som videla bezat film o afrike z jednym anielom ktory bol ochrancom zivota.potom personal ako ma chce otravit a obliat kyselinou.rozne obrazce v tvare stromou atd...na treti den prisli znamy ma pozriet aj Miriam a ked odchadzali len som zapocula videl si aku ma dieru v krku.kedze som nehybala rukami nedalo sa mi dat presvedcit,ze je to pravda a kedze som nerozpravala nedalo sa mi ani opytat sa na to sestry.cely mesiac na are som rozmyslala aku dieru mam v krku.po tyzdni zacal ku mne chodit fyzioterapeut cvicit prve dni ani naznak pohybu az potom pomaly po centimetry som zcala dvihat ruky.nohy vsak vôbec ani telo som necitila,ze je moje.za mesiac mi vytahovali 4krat likvor stale nevedeli co mi je.najskor mysleli ze kliest encefalitida.po mesiaci ma odpojili z umeleho dychania a previezli na jis nervove presiel dalsi mesiac opet preklad na nervove odd.tam mi vybrali hadicu z krku a vtedy som pochopila Miriamine slova diera v krku.po 4dnoch sa mi diera zahojila akoby zázrakom a zacala som pomaly rozpravat juj to bolo radosti konecne mi rozumeli co chcem co potrebujem...po tretom mesiaci ma prelozili na LDCH.a tam som si zacala davat kazdy tyzden ciele.su smiesne,ale pomohly.prekladala som arasidove chrumky z miesta na ine po celom stoliku potom ovocie a takto som cvicila jemnu motoriku ruk pretoze ruky som uz zvihla tak na uroven hlavy ale prsty som neohla nedokazala ovladnut co mam aj dodnes.z kazdeho môjho uspechu som mala obrovsku radost.po troch mesiacoch na LDCH som musela odist.otazka ale kam...domov som nemohla nemal sa kto omna postarat.jedina moznost ustav.najtazsia chvila nastala ked mi soc.sestra prisla povedat,ze musim do ustavu,ale co bolo naj ked vyslovila Alena ty uz v zivote nebudes chodit a necakaj ze tu budes este bohvieako dlho zit.pozajtra odchadzas do tur.teplic do ustavu.a ja jej nato co si povedala ja budem chodit a bude a bude az so sa rozplakala prvy a posledny krat pre tuto chorobu.konecne som sa aj dozvedela co sa mi vlastne stalo aku mam diagnozu zevraj virusovy zapal do miechy s prechodenej chripky.ale dnes viem ze je to GBS.na druhy den som dostala svoj vlastny invalidny vozik a velmi som tuzila si sadnut don.na velke prosby vrchnej sestry Vierky uzasny clovek mi dovolila don sadnut.sedela som prvy krat popolroku lezania.to bolo radosti opet,len ten pocit akoby som sedela vo vzduchu a nie na pevnom povrchu,ale aj to casom pominulo a na treti den uz v tur.tepliciach som sedela v parku uzas,dalsi moj ciel naucit sa nanom chodit.kedze prsty neohnem bolo to o to tazsie,ale sledovala som ludi okolo na voziku a za dva dni som ficala ako pomaly Fitipaldy hiiiii.bolo mi ale hrozne a taku negativnu energiu som v tom ustave citila a chcela som ist domou.mala som jedneho dobrého kamarata a myslela som,ze by sme to spolu zvladlia dokazali zit,ze by sa on omna staral.tak aj bolo po tyzdni si ma prisiel zobrat a doviedol ku mne domou.dalsi hroza nebol schopny sa vôbec o mna postarat a z Tur.teplic som si doniesla dekubity ktore mi pre nedostatocnu starostlivost zozrali skoro cely zadok.pomahala mi suseda ku ktorej zacal chodit pit a ja som ostavala sama doma.na Silvestra v2010 prisiel moj brat a ked ma zbadal myslel,ze uz zomieram.chcel ma zobrat do nemocnice a ked ma siel zdvihnut do vozika vyrazil mi dych zavolal rychlu sanitku vzala ma na interne s výsledkom,ze je vsetko v poriadku.ale moj uzasny milujuci brat chcel,aby ma nechali v nemocnici.to vsak neslo,ale pani doktorka si to nanom vsimla,ze je zufaly,tak pristupila na to ze ma hospitalizuje.ked chirurg videl moje dekubity prestal dychat a dal mi,len jednu otazku ci sa nebojim,ze zomriem.a ja mu na to NIE svedomie mam ciste,ale ja sa tam nechystam.po tyzdni na intrnom ma prelozili opet na LDCH kde ma uz vsetci poznali.po troch tyzdnoch opet na vyber ustav uz som vsak suhlasila,lebo som si uvedomila,ze to inak nejde.tak koncom januara2011 som uz zacala zit v ustave.bol tam jeden uzasny clovek vrchna sestra Janka slniecko pre vsetkych.dni nového roku ubiehali a ja som chcela zit normalnejsie nie len v postely.co bola velmi tazka cesta za stastim,ale vdaka mojej cielavedomej az bojovej povahe ist za svojim cielom a usmevu som to dosiaha napriek stalim zabranam od sestier preco nemozem sediet,nemozem ist von som im oponovala.a to mi asi urcite zachranilo zivot cerstvy vzduch,prechadzky priatelia a hlavne moje stale pozitivne myslenie a usmev na tvary.v aprili na moje narodeniny mi prislo zle na odpadnutie az vidiny som mala.zobrala ma sanitka na interne a zistili,ze mam vysoku anemiu dostala som velke mnozstvo novej krvy.o mesiac sa to zopakovalo a ked v tom roku uz som bol piaty krat na krv sa stala dalsia neprijemnost.sestry na internom ma tak natahovali az mi vyklbili bedrovy klb.a to som nato prisla nahodne ked ma prelozili po dvoch dnoch na LDCH bolo to na velky piatok cez velku noc som dostala velke bolesti brucha,tak moj brat prisiel do nemocnicce aby siel somnou na chirurgiu,lebo sestra z LDCH nemohla nechat ostatných pacientou,len tak bez dozoru.urobili rongen a zistili,ze mam celu bedrovu kost vonku cez dekubit.co nato povedat...na druhy den zmizli vsetky papiere aj rengenove snimky.nebolo toho kto to urobil.rok 2011 bol pre mna tym njtazsim,uz som mala aj pocit,ze odchadzam uplne, zomriem.ale stale som bojovala a nevzdavala sa nadeje na krasny zivot.na Silvestra 2011 som mala taky zvlastny pocit,ze novy rok ktory pride bude lepsi a pokrocim vpred.aj tak bolo od prvého dna nového roku som sa tak skvelo citila akoby mi pribudalo sil zrazu ma prestavalo boliet telo a zabudala som na bolest.v auguste moj milujuci brat robil jednemu panovy sanitu.bol to vlmi studovany a mudry clovek.ked mu moj brat zacal o mne rozpravat hned navrhol ludi ktory by mi mohli pomoct.a tak sa zacala moja cesta k uzdravovaniu.zasla som do jedneho súkromného zdrvotneho timu a objednala som sa na vystrenie L.I.F.E.systemom.po dvoch tyzdnoch som ho absolvovala a zistili mi dost parazitou v tele ktore vlastne zapricinuju vsetky nase choroby.potvrdil sa aj virus v mieche.princip tejto liecby je v tom,ze dokaze znicit vyhubit vsetky parazity v tele cloveka ktore sposobuju nase ochorenia.filozofia liecby je prist na pricinu,vznik choroby a nie riesit vzniknutu chorobu uz problem co je filozofia klasickej medicíny.tieto parazity sa vyhubuju liecbou plazmageneratora.je to bezbolestna liecba.ukrutne ma bolievala hlava a prislo sa nato,ze na nervových ukonceniach na lavej strane mozgu mam usadeny parazit motolicu psiu a ta mi sposobovala tie ukrutne bolesti.po dvoch tyzdnoch liecby ma hlava akoby zázrakom prestala boliet.dodnes neviem co je bolest hlavy ani pri zmene pocasia a to mam dost nizky tlak.dalsou potesujucou spravou bolo,ze tak za styri mesiace liecby by som mohla pocitit,ze sa postavim.nemam ruzove okuliare,ale verim vo svoje vnutorne pocity a tak ma tato sprava neopisatelne utesila.cakala som tyzdne co sa bude diat a ono to fakt po styroch mesiacoch fakt prislo.na vianoce 2012 som zacala citit cele telo,aj nohy.zacala som mat lepsiu hybnost v rukach citila som sa plna energie a sily.a co bol najkrajsi pocit,ze som chcela neustale vstat z vozika a ist nieco robit.rok 2013 bol premna tym najkrajsim v zivote nielen ze mi bolo coraz lepsie,ale som cez internet spoznala muza,ktory ma zacal milovat,taku aka som aj z mojou chorobou.neustale tyzden co tyzden za mnou chodieval do ustavu a daval mi svoju lasku a nabijal ma pozitívnou energiou.jeden uzasny moc milujuci,obetavy trpezlivy clovek.v lete 2013 si ma z ustavu vzal do svojej opatery k nemu domov,kde zije z mamou.tiez zlaty covek,ktory mi moc pomaha.mam prinom pocit,ze ma v zivote nik tak nemiloval,ako on.co ma takisto moc posilnuje a dodava pozitivnu energiu a ten krasny pocit niekoho milovat a robit ho stastnym.keby mohol zniesol by mi aj modre z neba.tym,ze zijem teraz v inom meste mam aj iných doktorov.o ktorých mozem povedat,ze mi moc pomohli zatial.som momentalne po piatich operáciách plastiky po dekubitoch a vyexovany bedrovy klb.teraz je predomnou operacia umeleho klbu.a potom uz konecne dufam,ze pojdem do Kovacovej a zacnem naplno rehabilitovat.kedze doteraz koli vyklbeniu a dekubitom a zamietnutiu Kovacovej v soc poistovni v pociatkoch ochorenia nebolo mozne. na toto ochorenie GBS jedinym liekom je cvicenie,cvicenie,ciel,pozitivne mysliet usmev musi byt,posilnovat imunitu.juj tak moc sa uz tesim.na zaciatku tochto roka mam znova taky uzasny a silny pocit,ze dosiahnem opet velkych pokrokov.za seba mozem povedat co mne pomohlo najviac moja velka chut bojovat s pozitivnym myslenim a umevom a nikdy,nikdy sa nevzdat verit stale verit sam sebe milovat vsetkych aj tych ktory vam nedavaju sancu.vy ste dolezity a vase pozitivne myslenie.mat ten svoj vysneni ciel aj keby to malo byt az do konca zivota,len sen.aj vtedy aj keby sa nesplnil si budem moct povedat zomieram ako vitaz ktory veril a nie ako zbabelec bez ciela.dlsia liecba ktora mi moc pomohla je plazmagenerator,L.I.F.E.system cisti chrbticu a priestory medzi stavcamy zanesene od mikroorganizmou,ktore spustaju chorobu.bioinformacne pripravky na posilnenie organov a imunity.detoxikacna dieta raz do roka.a pitny rezim dodrziavat kazdy den robi zazraky hned na lacno vypit 1liter a cez den este 3litre,len cistej vody.a vlaknina psylium,aby creva boly vzdy ciste v nich sa uklada najviac prvotných priznakov chorob.a dolezite milovat sa sam seba taky aky som a rozdavat radost,lasku vôkol seba a vrati sa vam to stonasobne a bude vas zivot krasny aj napriek GBS.kto dava mojim ustam usmev zivy moje srdce.posielam usmev vam vsetkym a zite vo viere vitaza.majte krasny nielen vikend,ale aj vas cely zivot.ALENA.

Peter www 16.1.2014 00:00:00

Alenka, nie, podla mna nepomahaju :). Hlavne treba užívať bežné vitamíny E, C, B najma B6 a B12. Pozdravuje Peto autor gbs.sk

alena 15.1.2014 00:00:00

dobry vecer chcem sa opytat ci vitaminy milgamma N pomahaju pri liecbe GBS.dkujem

Zuzana 5.1.2014 00:00:00

Odpoveď

Zuzana 5.1.2014 00:00:00

Dodo, ďakujem ti veľmi pekne, že si si našiel čas a napísal mi taký povzbudzujúci list.Čas o trochu pokročil a ja už tiež mám za sebou 9 týždňový pobyt v NRC. Tiež som relatívne celkom dobre pokročila.Z NRC som v podstate odchádzala už bez palice, ale. To ale. Tie plechové nohy a ruky zostali.Niekedy mám pocit, že ešte viac ako na začiatku.Ale ako píšeš to chce čas. Tak budem čakať, pozitívne myslieť a cvičiť. Tak ešte raz ti veľmi pekne ďakujem.

Dodo 25.12.2013 00:00:00

ahoj zuzana - Ja som dostal tu chorobu v aprili 2010 a stale nie som v 100% fit, ale je to individualne u kazdeho kto to prekonal. cital som ze si este nebola v NRC tak ak sa tam dostanes tak uvidis sama ako sa to zlepsi. Ja som bol tam od septembra do novembra cize 9 tyzdnov a velmi mi to pomohlo. Cize mi to trvalo nieco cez 4 mesiace co som sa dostal do NRC ka.Isiel som tam s dvoma francuzkymi barlami a koncil som s jednou pomocnom palicou. cize super pokrok. Este ti chcem povedat ako som dostal tu chorobu. Bolo to z crevnej chripky - spustac choroby - po crevnej chripke to bolo celkom v pohode ale potom to zacalo, brnenie po celom tele. Kazdym dnom sa to zhorsovalo az kym som nemohol poriadne chodit az potom som sa dostal na neurologicke vysetrenie kde mi diagnostikovali GB syndrom. Prvych 10 dni som bol na JIS ke v Presove a potom ma na dalsich 19 dni dali na neurologicke oddelenie a hned nato som siel na 14 dni na rehabilitacne stredisko do Oazy - sukromne rehabilitacne stredisko. Dalej som rehabilitoval ambulantne. A tak to pokracovalo az kym som sa nedostal do NRC ka a stravil tam ako som uz spominal 9 tyzdnov. Dalej som pokracoval v rehabilitacii ambulantne az kym som sa zase nedostal na liecenie ale bolo to uz len 4 tyzdne v kovacovej ale uz nie v NRC ku. Potom to uz bolo len ambulantne pokym mi to preplacala poistovna. Dalej to uz bolo len cvicenie doma. A tak cvicim uz len doma a zlepsuje sa to velmi velmi pomalicky ale hlavne ze sa to zlepsuje. Kazdy polrok chodim k neurologovi na vysetrenie. Ale mam radu - musis pozitivne mysliet a hlavne cvicit to je velmi dolezite. Mne ostali este slabsie - spicky a päty. Ale sa to pomalilinky zlepsuje. Ked sa pozriem dozadu ako som bol na tom v aprily 2010 tak sa na tom uz len pousmejem, zlepsilo sa to min o 95%. tak nezufaj vsetko bude dobre len treba poriadne cvicit a vysledky sa urcite dostavia. Maj sa pekne a keby si mala neake otazky tak pokojne mi napis. S pozdravom Dodo

Peter Bruder 18.12.2013 00:00:00

Dobry den prajem. Urcite nie s radostou pisem, ale chcem Vam napisat pribeh mojho otca ktory od zaciatku septembra je s GBS na marodke. S otcom som prvy septembrovy vikend stravil na CP v Ruzinovskej pohotovosti, kam sme leteli s vysokym tlakom. Po hodinach cakania nas dva dni po sebe poslali domov z magneziom na vysoky tlak. To ze bol strpnuty(nohy,jazyk, tvar, ruky) to absolutne nikoho nezaujimalo. Dostal odporucenie navstevit neurologa u Milosrdnych v Ba. Kde ho v monente prijali a zacali liecit na vysoky tlak. Bol tam presne pat dni, a zo dna na den to s nim islo dole vodou. Mal mladeho osetrujuceho lekara, ktory sa velmi snazil a hladal moznosti a diagnozi. Poslal ho aj na interne vysetrenie do statnej, kde sa tiez nic vazne nenaslo. Otec zo dna na den odchadzal, nechodil, nohy ho uz nedrzali, mimika tvare odchadzala uplne, jednoducho nam otec umieral pred ocami, a nikto netusil co sa s nim deje. Po rozhovore s primarkou interneho oddelenia sme sa dozvedeli ze moj otec je simulant a velmi sa opusta( pritom moj otec je aktivny 50nik, ktory sportuje, posiluje a cely zivot tazko fyzicky pracuje). Po tejto informaci sme aj s mamou a sestrou velmi smutne opustali priestory nemocnice a rozpravali o tom ze tatko odchadza a nemozem ho nechat v tejto nemocnici. V tom som oslovil mojho kamarata Mudr. Zoltana Goldenberga z neurologie v statnej nemocnici a prisli sme k nemu a poprosili o pomoc. Velmi ochotne nas vypocul a hned bolo na nom vidiet ze ho nieco napadlo. V tom momente sadol do auta a vybavil ze ho moze ist on osobne vysetrit do nemocnice k Milosrdnym. Za par hodin mi volal ze je to GBS a vybavuje prevoz k nemu na oddelenie. Hned v tom som volal tatkovi ze uz vsetko bude dobre a je v dobrych rukach a vsetko dobre dopadne. Hned vecer uz v statnej mu bolo spravene EMG vysetrenie na ktore moj kamarat Mudr. Goldenberg dozeral, samozrejme ze moj otec uz bol v tak zlom stave ze si to absolutne nepamata a vie to iba z doktorovho rozpravania. Po vysetreni bol presunuty na JIS kde mal v momente nasadenu liecbu 14timi infuziami denne, nazov bol tusim flavogamma. Po nasadeni infuzii boli dva dni kriticke, pretoze choroba ma velmi agresovne priebeh a v tele prakticky zacala chemicka vojna. Toto bolo v piatok trinasteho septembra 2013. V sobotu vyzaral ako po boji, ale bol silny a chcel bojovat. V nedelu sme prisli a chemicky boj vrcholil, bol som neuveritelne stastny ze pri tejto strasnej chorobe nezabudol na moje narodeniny a pogratuloval mi, ako darcek som dostal to ze jeho nohy a ruky neboli az take ladove ako po ine dni. V noci na pondelok si prezil peklo, videl mrtvych, cudne veci, myslel si ze je koniec, rano dokonca volal mojej mamine. Chcel ju posledny krat pozdravit a pocut, myslel si ze nedozije dna. Hned po tom mi volal doktor a hovoril mi ze rano bolo tazke ale jeho stav sa zlepsuje, koncatiny sa mu zacali prekrvovat. Dostal lieky na ukludnenie a tlak a zaludok a pecen a tak dalej. Dalsie rano sa zacal dalsi boj, rehabka. Znova sa ucit chodit, rozpravat proste bojovat sam zo sebou. Za jeho skvelu rehabilitaciu moze Mudr. Helenka Farska ktora s nim kazdy den cvicila, najtazsie cvicenie bolo naucit mimiku tvare, videl som to niekolko krat a poviem Vam ze na to aby pohol ustami musel zatat cele telo. Ale zo dna na den robil obrovske pokroky, raz ma privital na chodbe JIS na takom chodiacom pristroji, ale poviem Vam bolo to neuveritelne, moj otec ktoremu ostavalo par minut zivota znovu chodil;))) Na JIS ostal dva tyzdne a robil tam obrovskr pokroky, vratil sa mu cuch aj chut, citil chut jedla. Bol som velmi stastny ked po tychto tazkych dnoch som ho mohol zobrat domov kam odkracal uz len s pomocou dvoch francuzkych barliach. Hned na to zacala dalsia etapa a to bolo dochadzat na rehanilitaciu do statnej nemocnice. Musim vsak povedat ze p. Farska bola skvela a bojovala spolu s mojim otcom, kedze som kazdy den chodil s nim musim povedat ze medzi nami vzniklo velmi pekne puto a moj tatko bol potom oblubenec na rehabilitacii. K jeho skvelej rehabilitacii pomohlo aj to ze doma kazdy den usilovne cvicil a bojoval. Koncom novembra skoncil s rehabilitaciami v statnej nemocnici. Prvy decembrovy tyzden sme mali kontrolne EMG vysetrenie ktore ukazalo pokrok, aj ked nohy ktore boli najviac postihnute su stale slabe. Teraz doma stale usilovne cvici a chcel by po novom roku sa vratit do prace a zacal dalsi boj so samim sebom a vyskusat sa plnohodnotne vratit do zivota. Tymto clankom by som sa chcel podakovat tejto stranke, ktora nam dala vela info o tejto zakernej chorobe. Urcite by som chcel podakovat osetrujucemu lekarovi u Milosrdnych a moje najvacsie dakujem patri Mudr. Goldenbergovi a Mudr. Farskej a celemu kolektivu Statnej nemocnice v Bratislave.

Pozrite si ma v telke!

Ďakujem tímu relácie Cesta, najmä p.Petrovi Osúchovi, že natočili najlepšiu reláciu o Guillan Barrého syndróme.

Reláciu si pozrite tu. 


Pozývam Vás do skupiny na Facebooku pre všetkých čo prekonali alebo práve prekonávajú GBS. Môžte sa pýtať na čo chcete ohľadom tejto choroby, môžme sa navzájom podporiť a dávať si nádej ktorá verím že existuje. Pridajte sa tu.


Som na Facebooku:
(kľudne si ma pridajte)

odkaz
 

Táto stránka používa cookies. Viac info