Stránky o Guillan-Barrého syndróme

Dodo, ďakujem ti veľmi pekne, že si si našiel čas a napísal mi taký povzbudzujúci list.Čas o trochu pokročil a ja už tiež mám za sebou 9 týždňový pobyt v NRC. Tiež som relatívne celkom dobre pokročila.Z NRC som v podstate odchádzala už bez palice, ale. To ale. Tie plechové nohy a ruky zostali.Niekedy mám pocit, že ešte viac ako na začiatku.Ale ako píšeš to chce čas. Tak budem čakať, pozitívne myslieť a cvičiť. Tak ešte raz ti veľmi pekne ďakujem.

ahoj zuzana - Ja som dostal tu chorobu v aprili 2010 a stale nie som v 100% fit, ale je to individualne u kazdeho kto to prekonal. cital som ze si este nebola v NRC tak ak sa tam dostanes tak uvidis sama ako sa to zlepsi. Ja som bol tam od septembra do novembra cize 9 tyzdnov a velmi mi to pomohlo. Cize mi to trvalo nieco cez 4 mesiace co som sa dostal do NRC ka.Isiel som tam s dvoma francuzkymi barlami a koncil som s jednou pomocnom palicou. cize super pokrok. Este ti chcem povedat ako som dostal tu chorobu. Bolo to z crevnej chripky - spustac choroby - po crevnej chripke to bolo celkom v pohode ale potom to zacalo, brnenie po celom tele. Kazdym dnom sa to zhorsovalo az kym som nemohol poriadne chodit az potom som sa dostal na neurologicke vysetrenie kde mi diagnostikovali GB syndrom. Prvych 10 dni som bol na JIS ke v Presove a potom ma na dalsich 19 dni dali na neurologicke oddelenie a hned nato som siel na 14 dni na rehabilitacne stredisko do Oazy - sukromne rehabilitacne stredisko. Dalej som rehabilitoval ambulantne. A tak to pokracovalo az kym som sa nedostal do NRC ka a stravil tam ako som uz spominal 9 tyzdnov. Dalej som pokracoval v rehabilitacii ambulantne az kym som sa zase nedostal na liecenie ale bolo to uz len 4 tyzdne v kovacovej ale uz nie v NRC ku. Potom to uz bolo len ambulantne pokym mi to preplacala poistovna. Dalej to uz bolo len cvicenie doma. A tak cvicim uz len doma a zlepsuje sa to velmi velmi pomalicky ale hlavne ze sa to zlepsuje. Kazdy polrok chodim k neurologovi na vysetrenie. Ale mam radu - musis pozitivne mysliet a hlavne cvicit to je velmi dolezite. Mne ostali este slabsie - spicky a päty. Ale sa to pomalilinky zlepsuje. Ked sa pozriem dozadu ako som bol na tom v aprily 2010 tak sa na tom uz len pousmejem, zlepsilo sa to min o 95%. tak nezufaj vsetko bude dobre len treba poriadne cvicit a vysledky sa urcite dostavia. Maj sa pekne a keby si mala neake otazky tak pokojne mi napis. S pozdravom Dodo

Dobry den prajem. Urcite nie s radostou pisem, ale chcem Vam napisat pribeh mojho otca ktory od zaciatku septembra je s GBS na marodke. S otcom som prvy septembrovy vikend stravil na CP v Ruzinovskej pohotovosti, kam sme leteli s vysokym tlakom. Po hodinach cakania nas dva dni po sebe poslali domov z magneziom na vysoky tlak. To ze bol strpnuty(nohy,jazyk, tvar, ruky) to absolutne nikoho nezaujimalo. Dostal odporucenie navstevit neurologa u Milosrdnych v Ba. Kde ho v monente prijali a zacali liecit na vysoky tlak. Bol tam presne pat dni, a zo dna na den to s nim islo dole vodou. Mal mladeho osetrujuceho lekara, ktory sa velmi snazil a hladal moznosti a diagnozi. Poslal ho aj na interne vysetrenie do statnej, kde sa tiez nic vazne nenaslo. Otec zo dna na den odchadzal, nechodil, nohy ho uz nedrzali, mimika tvare odchadzala uplne, jednoducho nam otec umieral pred ocami, a nikto netusil co sa s nim deje. Po rozhovore s primarkou interneho oddelenia sme sa dozvedeli ze moj otec je simulant a velmi sa opusta( pritom moj otec je aktivny 50nik, ktory sportuje, posiluje a cely zivot tazko fyzicky pracuje). Po tejto informaci sme aj s mamou a sestrou velmi smutne opustali priestory nemocnice a rozpravali o tom ze tatko odchadza a nemozem ho nechat v tejto nemocnici. V tom som oslovil mojho kamarata Mudr. Zoltana Goldenberga z neurologie v statnej nemocnici a prisli sme k nemu a poprosili o pomoc. Velmi ochotne nas vypocul a hned bolo na nom vidiet ze ho nieco napadlo. V tom momente sadol do auta a vybavil ze ho moze ist on osobne vysetrit do nemocnice k Milosrdnym. Za par hodin mi volal ze je to GBS a vybavuje prevoz k nemu na oddelenie. Hned v tom som volal tatkovi ze uz vsetko bude dobre a je v dobrych rukach a vsetko dobre dopadne. Hned vecer uz v statnej mu bolo spravene EMG vysetrenie na ktore moj kamarat Mudr. Goldenberg dozeral, samozrejme ze moj otec uz bol v tak zlom stave ze si to absolutne nepamata a vie to iba z doktorovho rozpravania. Po vysetreni bol presunuty na JIS kde mal v momente nasadenu liecbu 14timi infuziami denne, nazov bol tusim flavogamma. Po nasadeni infuzii boli dva dni kriticke, pretoze choroba ma velmi agresovne priebeh a v tele prakticky zacala chemicka vojna. Toto bolo v piatok trinasteho septembra 2013. V sobotu vyzaral ako po boji, ale bol silny a chcel bojovat. V nedelu sme prisli a chemicky boj vrcholil, bol som neuveritelne stastny ze pri tejto strasnej chorobe nezabudol na moje narodeniny a pogratuloval mi, ako darcek som dostal to ze jeho nohy a ruky neboli az take ladove ako po ine dni. V noci na pondelok si prezil peklo, videl mrtvych, cudne veci, myslel si ze je koniec, rano dokonca volal mojej mamine. Chcel ju posledny krat pozdravit a pocut, myslel si ze nedozije dna. Hned po tom mi volal doktor a hovoril mi ze rano bolo tazke ale jeho stav sa zlepsuje, koncatiny sa mu zacali prekrvovat. Dostal lieky na ukludnenie a tlak a zaludok a pecen a tak dalej. Dalsie rano sa zacal dalsi boj, rehabka. Znova sa ucit chodit, rozpravat proste bojovat sam zo sebou. Za jeho skvelu rehabilitaciu moze Mudr. Helenka Farska ktora s nim kazdy den cvicila, najtazsie cvicenie bolo naucit mimiku tvare, videl som to niekolko krat a poviem Vam ze na to aby pohol ustami musel zatat cele telo. Ale zo dna na den robil obrovske pokroky, raz ma privital na chodbe JIS na takom chodiacom pristroji, ale poviem Vam bolo to neuveritelne, moj otec ktoremu ostavalo par minut zivota znovu chodil;))) Na JIS ostal dva tyzdne a robil tam obrovskr pokroky, vratil sa mu cuch aj chut, citil chut jedla. Bol som velmi stastny ked po tychto tazkych dnoch som ho mohol zobrat domov kam odkracal uz len s pomocou dvoch francuzkych barliach. Hned na to zacala dalsia etapa a to bolo dochadzat na rehanilitaciu do statnej nemocnice. Musim vsak povedat ze p. Farska bola skvela a bojovala spolu s mojim otcom, kedze som kazdy den chodil s nim musim povedat ze medzi nami vzniklo velmi pekne puto a moj tatko bol potom oblubenec na rehabilitacii. K jeho skvelej rehabilitacii pomohlo aj to ze doma kazdy den usilovne cvicil a bojoval. Koncom novembra skoncil s rehabilitaciami v statnej nemocnici. Prvy decembrovy tyzden sme mali kontrolne EMG vysetrenie ktore ukazalo pokrok, aj ked nohy ktore boli najviac postihnute su stale slabe. Teraz doma stale usilovne cvici a chcel by po novom roku sa vratit do prace a zacal dalsi boj so samim sebom a vyskusat sa plnohodnotne vratit do zivota. Tymto clankom by som sa chcel podakovat tejto stranke, ktora nam dala vela info o tejto zakernej chorobe. Urcite by som chcel podakovat osetrujucemu lekarovi u Milosrdnych a moje najvacsie dakujem patri Mudr. Goldenbergovi a Mudr. Farskej a celemu kolektivu Statnej nemocnice v Bratislave.

Dobrý deň. Ja od júla bohužiaľ tiež patrím do klubu GBS. Kto to prekonal, vie veľmi dobre, ako táto choroba prevráti celý váš doterajší život. O tom vlastne nemusím písať, každý z vás kto si číta príspevky na tejto stránke sa už myslím s ňou stretol, či už ako pacient, alebo rodinný príslušník. Aj ja sa chcem poďakovať autorovi stránky, lebo len vďaka nemu som sa niečo o GBS mohla dozvedieť. Dovtedy som ani netušila, že niečo také existuje. Pri tom všetkom nešťastí, som mala aj veľké šťastie na ľudí okolo seba. Od lekárov po sestričky, spolupacientov až po celú moju rodinu, kolegov a známych. Lekári mi včas diagnostikovali GBS a nasadili liečbu plazmou, takže prejavy choroby neboli až také vážne, ako v niektorých prípadoch z vašich príspevkov. Sestričky ( až na pár výnimiek ) boli zlaté a aj vďaka ním som začala zavčasu cvičiť, čo mi veľmi pomohlo. Spolupacienti mi veľmi fandili a tešili sa z každého môjho kroku. Rodina, kolegyne a známi mi držali palce a mysleli na mňa a a tiež aj vďaka ním a pre nich som sa snažila myslieť pozitívne, čo je pri tejto chorobe veľmi potrebné. Takže aj prostredníctvom tejto stránky im ďakujem. Teraz momentálne po hospitalizácii a rehabilitáciach som PN a čakám na liečenie v NRC v Kováčovej. Bohužiaľ je to na dlho. A ja by som liečenie potrebovala čo najskôr. Ale to asi včetci. Cítim sa relatívne dobre. Chodiť som začala asi po troch, štyroch týždňoch. Chodím pomocou francúzskej barle. A pri dlhších prechádzkach mám aj chodítko. Ruky ma poslúchajú lepšie. Chcela by som sa však spýtať. Ak by mi vedel niekto poradiť, či už vy pán Polakovič, alebo niekto iný, kto GBS prekonal. Pýtala som sa aj lekárov, ale bohužiaľ som dostala odpoveď, že každý pacient prežíva túto chorobu inak. Vedel by mi niekto poradiť? Už som doma z nemocnice viac ako mesiac a mám pocit, že sa nič ani málinko nezlepšuje. Chodím síce, ale nohy mám ako protézy. Od členkov dole akoby ani nohy neboli moje. Aj ruky mi dosť trpnú, ale to by sa dalo vydržať. Doteraz som bola veľmi trpezlivá a optimisticky naladená, ale teraz sa niekedy pristihnem pri myšlienkach, že čo keď to tak zostane? A vtedy mi je veľmi smutno. Ja viem, po tom čo som si prečítala o všetkých tých osudoch z tejto stránky, môžem byť rada, že po dvoch mesiacoch ako tak chodím. Aj napriem tomu by som bola vďačná ak by mi niekto napísal, kto sa s týmto problémom bojoval, alebo sa s ním stretol. Takže, ešte raz všetkým veľké ďakujem.

Odporúčam prečistiť minerálnymi prípravkami na prírodnej báze celý organizmus hlavne bez akýchkolvek E-čok,prečistiť pečeň, dodržiavať eliminačnú diétu s vylúčením alergénov, lepku, laktózy, BKM, zvýšiť príjem silnejšieho vitamínu B a tiež výborná je MILGAMA N - vsilnejšíe E vit, tiež prírodný šípkový C vit, dlhodobo zastabilizovať organizmus, vynechávať všetky alergény a stravovat sa zdravou stravou - nahrádzať akéko=lvek chemické lieky prírodnými minerálmi, dá sa to. My sme tiež prežili na vlastnej koži, viem o čom hovorím,a pretože sa dieťaťu začalo dariť, prospievať, tak si takto zastabilizované dieťa ť rokov - pediatrička dovolila napísať správu - dieťa netrpí žiadnou alergiou ani závažnou chorobou, na súd - na posudky - a cez sociálku podsunúť deti na súd - cez súd a umiestniť deti do domova,s nariadením zrušiť eliminačnú diétu, matku zbaviť rodičovských práv a umiestniť ju v ústave na doživotie kontrolovať sociálkou, lebo trpí schizofréniou a je nebezpečná pre deti a deti v tom momente jej odobraťa umiestniť v domove, lebo matke sa podarilo zachrániť dieťa, ktoré lekárka v priebehu október január napchala 13 ATB na báze Laktózy - dieťa od narodenia alergia na BKM a mnoho potravinových a iných alergií a intolerancií. Dieťa malo nález na mozgu-upchatý kanál alergénmi - síce zabudlo istú časť, ktorú ako malé dirťa ovládalo, už sa pamať spať nevrátila, na dieťaťi súce nebolo spozorovateľné že niečo také prekonalo - vobec nemali zuby - paralýza...... týmto prístupom pod vedením super lekárov sa vyvinuli aj zúbky, začalo sa dieťaťu dariť, ale sociálna kuratela matku vláči po súdoch z týrania dieťaťa..... ukradnutím dieťaťa od matky - \"dnešná moda! - matku hrubo vinia-poplašné správy o nej sociálka šíri..., diétu zrušili, prísny zákaz matky k dieťaťu a dieťaťa k matke.....aj napriek tomu, že po náleze na mozgu a Magnetickej rezonancii a prekonanej paréze dieťa má do konca života používať eliminačnú diétu, na odporúčanie dietnych sestier a lekárov - sociálka túto zrušila a hrubo odmieta dieťa - dve ukradnuté deti sociálkou vrátiť matke. Deti ukradli zo zamknutej školy!!!!! Matka ničím netrpí, navštívila 25 erudovaných lekárov , má výpis z registra trestov, nemá žiadny príjem ani cent, nemá z čoho platiť výživné na deti, ktoré jej len tak z rozmaru sociálka na sposob Borovej ukradla....takto sociálka ničí rodinu, týra deti a matku...... a podvádza súdy - sociálka.....Ďakujem je to skutočný príbeh....

Dobry den, dakujem Vam za odpoved.Nastastie priebeh choroby mojho syna mozem povedat v porovnani s inymi pripadmi bol mierny. Pred hospitalizovanim mal problem vstat sam bez pomoci zo sedu alebo z lahu, teraz to uz dokaze. Lehari tvrdia, ze liecba zabrala. sam vidim , ze pohybovo je to ovela lepsie, aj ked tam stale badat obcas zakopnutie, ci namahavejsie statie. S takymto malym cloviecikom je obtiazne cvicit, ale snazime sa na fit lopte a hlavne sa ho snazime drzat v pohybe. Dakujem este raz za odpoved. Pekny den.

Dobry den, prikladam velky vyznam vymene skusenosti s ludmi, ktorym diagnostikovany BG syndrom. Mam syna a ma 1,5 roka a minuly tyzden bol hospitalizovany v nemocnici, diagnostikovali mu BG syndrom. Dna 23.7. sme boli prepusteny, stav sa zlepsuje, co ma vyrazne tesi, ale napriek tomu chcem mat co naviac informacii, co zabera ucine proti tejto chorobe. Teraz doberame liek na imunitu Isoprinosine a mame nasadenu polyvitaminaznu liecbu - vit. B, C a E + rehabilitacia. Je to postacujuce, ma niekto skusenosti s niecim inym, co mu pomaha, ci mohlo sa dostat do dobreho stavu? Skusal niekto alternativnu liecbu homeopatikmi? Este jedna otazka, ci niekto mal pri tejto chorobe aj velke bolesti ( u nas sa objavili asi 3 razy), neviem ich popisat, lebo 1,5 rocny syn nam to este nevie povedat.Dakujem za kazdu informaciu, ktoru mi poskytnete. Rado Virgovič

Dobry den Rado, v prvom rade drzim palce! Ked Vasho synčeka prepustili z nemocnice znamena to že choroba už nie je aktívna. Netreba bojovať proti chorobe, len zlepšiť celkovo zdravie. Treba len cvičiť a cvičiť. Neuvádzate v akom stave je syn, zhoršilo sa mu fyzicky? Odporúčam navštíviť prípadne kúpele, pri veľmi zlom stave napr.aj ADELI centrum v Piešťanoch. Tie bolesti - to je možno len svalová únava, to mávam bežne, vtedy pomože asi len vydržať resp. preťahovať svalstvo.

Ahojte vsetci! Mne alergologicka zakazala ockovanie, mozem brat len lieky na alergiu. Takisto mam zakazane dalsie ockovania.

Ahoj Peter, posielam ti sľúbenú moju bakalársku prácu, úspešne som ukončila bakalárske štúdium. Možno sa dozvieš aj niečo nove....

Ahojte práve som s mojím synom 2-roky na neurologickej klinike na Kramároch,tiež ho postihol GBS,tak sa z toho teraz dostáva,našťastie toto ochorenie malo lahší priebeh,takže to zvláda naozaj bravúrne.Pomaly už chodí sám a dáva mi tolko energie,ako keby bol úplne zdravý.Chcem sa podakovať na informácie,ktoré si Peter poskytol.

Pozdravujem Vás Peter,chcem sa Vám aj ja poďakovať za Vašu úžasnú prácu,včera som len čírou náhodou natrafila na Vaśu prácu,veľmi ma to potešilo,už sú to 2 roky čo som chorobu prekonala,a len teraz som sa o nej dozvedela oveľa viac.Pacujem v rakusku a občas keď sa necítim celkom fit,chytí ma panika bojim sa zakaždým že sa to vracia.Ale mám stále pri sebe moje vitmíny-Milgamma N,tak zas si ju rychlo nasadim a myslim že mi veĺmi pomáha-ak nepoznáte,v lekárni si kúpte a vyskúšajte.Ešte raz Vás srdečne pozdravujem.(nevie či aj vy máte niekedy ten pocit zúfalstva,že sa to vracia?)

Dobrý večer všetkým.Mňa tiež tak náhle prepadla táto choroba.Práve na Veľkonočné sviatky pred dvoma rokmi,(r.2010).Nemala som nikdy predtým vážnejšie zdravotné problémy.Až zrazu v 53roku môjho života ma táto choroba doslova prikovala na nemoc.lôžko.Z ničoho nič mi začala trpnuť ľavá noha a na pravej ruke 3 prsty.Trpnutie,svalovica,o 2dni nemocnica,prestala som chodiť,nohy po stehná a ruky po lakte som mala ako zabetonované,plazmaferéza,infúzie a potom len cvičiť,uživam MILGAMA N,3krat denne.Teraz už len podľa potr.užívam.Pracujem,športujem,kto to nezažil nepochopý aké je to hrozné.Veľké ĎAKUJEM musím vysloviť mojim deťom, mame,celému personálu na neurológii a všetkým čo mi pomáhali dostať sa znova do normálnych koľají.Ktorý to práve prežívate,prajem Vám veľa síl,pozitívne myšlienky a všetko len to najlepšie, som tu už aj ja pre Vás ktorý ma budete potrebovať.

Zdravím Vás Peter, prečítala som si na Vašej stránke toho veľa a je veľmi zaujímavá a hlavne pomáha ľudom, ktorý sa po prvykrát v živote stretnú s takouto chorobou a zrazu nevedia, čo majú robiť... ako sebe,alebo svojmu blízkemu pomôcť. Máte moje veľké ĎAKUJEME, ŽE NÁM VŠETKÝM TAKTO POMAHATE :-) Chcela by som Vás poprosiť o radu, môj syn prekonal tiež GBS, keď mal 3 roky. Jeho doktorka sa ma snaží každý rok presviedčať, aby som ho dala zaočkovať proti chrípke. Syn býva každý mesiac chorý, ale nie tak antibiotikovo, ale skôr len nádcha, kašeľ a pod., takže nemyslím si, že by potreboval očkovanie proti chrípke. Keď sme boli hospitalizovaní na neurologickom odd. tak všetci neurológovia mi zakázali dať syna očkovať doživotne proti chrípke. A teraz na mňa alergologička doslova tlačí, aby som ho dala tento rok v septembri zaočkovať, inak ma vraj nebude riešiť. Ale ja nechcem, keď sa bojím. Jeden z vedľajších účinkov očkovacej látky je aj GBS. Aký máte na to názor Vy? Ďakujem za názor :-)

Ahoj Peter, ďakujem za tvoju prácu, prajem ti ešte veľa síl na každý deň.

dobrý večer, s GB syndrómom sme sa nikdy nestretli. minulý týždeň ho diagnostikovali mojej mamine.v pondelok večer(13.2) je začali tŕpnuť nohy , v utorok mala problém s chôdzou a už mala pocit, že má aj ruky stiahnuté gumou.ešte ako tak mohla prejsť.zavolali sme RZP,po vyšetreniach na CP ju previezli na JIS v Ružinove. v stredu jej robili lumbálku a večer mala nasadenú prvú dávku gamaglobulínu.momentálne sa cíti veľmi zle.pýtala som sa,či by mohla mať antidekubitný matrac s kompresorom,aby sme zabránili preležaninám(nedoporučili nám ho) maté niekto skúsenosti,či je možné pri GBS použiť takýto matrac? liečba gamaglobulínom trvala 5 dní.zaujímalo by ma,aké lieky alebo vitamíny sa podávajú? mamina má problém s tlakom(vysoký a arytmiu)pridružila sa aj nejaká infekcia a berie i.v. biseptol od ktorého ju bolí žalúdok. vyzerá to všetko veľmi komplikovane.modlíme sa,aby sa z toho čo najkôr dostala!

Ahoj Peter, pýtam sa iba preto, lebo píšem bakalársku prácu o GBS a informácie, ktoré som tu našla by som chcela uviesť vo svojej práci. Použil si pri ich písaní aj nejakú knižnú literatúru? Ak áno akú?

Ahoj Darinka, nech sa paci, tu je cela moja SOČka, na strane 62 je pouzita literatúra. http://www.gbs.sk/domain/gb/files//guillan_barreho _syndrom.doc Som moc rád že táto stránka ti trochu pomôže, budem rád ak by si mi poslala tvoju bakalárku na mailik, ak si na mňa spomenieš ... som zvedavý či sa nedozviem niečo nové.

Ahoj Darina, autorom článkov som ja.

Dobrý deň, chcela by som vedieť kto je autorom článkov na vašej stránke

dekuji za odpoved,byla jsem u doktora infek.ten mi dal antib.ale aj on krouti hlavou nad mym stavem a priklani se zase vice k poliradik.a chce abych si nechala udelat v marci znova lum.pun.za jak dlouho po lumb.pun.se muže delat dalsi.me delali v decemb.už nevim co mam delat bolesti ma stale až do stehen a chodit jen po rovine a kratke useky.je to hrozne a trva to už sedum mesicu bez zlepseni.

príspevok: Dobrý deň, máte peknú stránku. Ponúkame Vám výmenu spätných odkazov s našou stránkou http://www.autoservis-pneuservis-nahradnediely.sk prípadne môžete využiť nákup lacných autodielov v našom eshope. Všetko dobré.

Zdravím Vás! Je ode mne nebetyčnou drzostí pokoušet se takhle na dálku o diagnosu, ale ve Vašem případě to skutečně spíš vypadá na tu boreliosu. Specielně poté, co byl u Vás test na borelii positivní. Otázka očkování; veškeré očkování je dosud účinné pouze proti klíšťové encefalitidě. Proti borelii zatím účinná vakcina neexistuje. Je to proto, že borelie je příliš mnohotvárná potvora. Dosud se nenalezla metoda, jak ji spolehlivě chytit za pačesy. Každopádně přeju úspěšné a úplné uzdravení. A k tomu samozřejmě tak dobré svátky vánoční, jak jen bude možno - a šťastný Nový rok i roky příští. V.R.

ahojte vseci na teto stranke.bohužel aj ja sem patrim.precitala jsem asi vsetko o teto nemoci a stale si nejsem jista ci doktorka me neurcila zlou dg,ja mam problemy od mesice jul a zacalo to bolesti holenich kosti a za tyden bolestin jeste svalou ale iba pod kolenami. po dalsim tydnu jsem nevedela chodit jen s pomoci ale to trvalo tyden a pak zase jsem vedela chodit ale tak ,že 30 m bez problemu ale potom ani krok .hrozne silne bolesti v litkach krece ,akoby elektikou keby ma svihal nekdo po nohou.musela jsem sednout a po 10min jsem mohla ale už s bolestma pokracoat dale v chuzi,jen dalsi usek byl kratsi a bolesti silnejsi.až piaty doktor me nechal udelat vysetreni a stanovvil dg.byla jsem aj na lumb.pun.ta potvrdila Boleriozu.zitra jdu na dalsi reseni meho zdrav.stavu.dostala jsem za leky mydocalm a gordius 400mg.jsem na tom stejne ale ne horsi .vsude pisou,že tato choroba je elmi rychla ,ale v mem pripade tomu tak neni.ne že bych se zlobila že je to pomale ba naopak,ale mam skutecne GB syndrom?ani to me nejde do hlavy jsem již nekolik let praidelne ockovana proti kousnuti klistetem.Budu rada když me odpovite aporadite

Ahoj, ja mám podobný problém. Presnú dg. ešte stále nepoznám, ale ide o ťažké perifernoneurologické postihnutie. Trvá to u 3 r., chôdzu zvládnem len s chodítkom, mávam obrovské bolesti v kolenách, nemám rovnováhu, mám atrofiu svalov atď. Je to niečo hrozné, keď zdravý človek skoro zo dna na deň ostane tak.

Ahojte všetci, ja akurát teraz prechádzam touto chorobou. Je to dosť šok, keďže mi nebolo vobec nič a jedného dňa ráno som sa zobudila s tým že neviem vstať z postele. Ako som prišla na is-ku nevedela som hýbať nohami a rukami už skoro vobec nie. Ale mala som veľké šťastie hneď na druhý deň mi nasadili imunoglobuliny. Doktori vraveli že sa to bude najprv 2 týždne zhoršovať potom mesiac nič a až potom len malé zlepšovanie... Ale pri mne stáli asi všetci anjeli a ja som prvé dve fázy preskočila. Sú to tri týždne a ja sa dokážem postaviť na nohy a chodím. Síce ešte ma naši pridržia rukou a je to ako keď chodí tuleň ale lekári povedali, že je to ako malý zázrak. Ja si myslím, že najdoležitejšie pri tejto chorobe je čo najrýchlejšie začať liečbu. Odteraz to síce pojde pomaly dostať všetok cit a silu do prstov aby som fungovala ako normálny človek, ale ja som strašne vďačná už len za to ako sa to vyvíjalo na začiatku :)Všetkých, ktorí si touto chorobou prešli obdivujem , pretože na to treba veľa síl.

Ahojte. V posledných mesiacoch som začala pociťovať slabosť v chodidlach a clenkoch. Zhoršuje sa to... Chodidlo len ťažko zdvihnem, ale žiadne iné príznaky nemám. Neviem čo to je! Môže to byt tento GB syndróm? Za akým doktorom by som s tým mala ísť?

Ahojte všetci. Ja som pred desiatimi rokmi taktiež prekonal GBS, ale moje ochorenie zašlo tak ďaleko, že už mi museli pomôcť dýchať. Začiatok ochorenia som mal celkom pomalý, cca 3 týždne, ale ďalší týždeň to nabralo taký spád, že som skoro zomrel, keby nebolo lekárov. Vďaka nim dnes žijem, chodím a pracujem. Lenže čo čert nechcel, život sa mi znova skomplikoval. Je tomu niekoľko dní, čo mi zistili diabetes melitus 2 typu. Ale to už je iná spoveď. Vy, kto máte GBS, prajem Vám veľa síl a odhodlania, budete ho potrebovať.

Peťo, držim palce do ďalších dní a prajem ti veĺa síl psychických aj fyzických pri tvojej chorobe. čitateľka Veronika

Neuvažoval ste o očkovaní ako o možnej príčine GBS? Nevravím, že GBS je jedine z očkovania, ale býva pomerne často uvedený ako možný nežiaduci účinok priamo v príbalovom letáku k vakcíne.

Ahoj Peťo, mám 35 a pred 4 mi rokmi som prekonal GBS, spomenul som si na to keď som čítal Romanov príspevok a mal som obdobný priebeh ochorenia - od totálnej ignorancie a neprofesionality lekárov a sestier v jednej nemenovanej nemocnici, odkiaľ ma v hodine dvanástej previezli vďaka mojej rodine do Ružinovskej nemocnice. Tam som ležal na ARO, a na neurologickej Jiske, kde ma dali dokopy, za čo som im nesmierne vďačný. Neskôr som bol prevezený na neurológickú Jisku do TN, kde som sa rýchlo zotavoval,učil sa chodiť atď ... veď to asi poznáte všetci. Vďaka týmto dvom nemocniciam som tu a robím všetko tak ako to bolo predtým len s iným hodnotovým rebríčkom - človek si začne viac vážiť zdravie, samého seba, svojích blízkych atď ...

Ahoj, Mám skor 50 a v živote som nebol v nemocnici a ani nejak dlšie ako 3-4 dni chorý. Práve som sa však vrátil z nemocnice po prekonaní GBS. Najpr ma strašne boleli nohy, až som nemohom spávať, tak som išiel k obvodnej. Trpli mi ruky, nohy a jazyk. Manželka mi skoro nerozumela. Obvodná ma odbila, že tie nohy ma bolia od chrbta a poslala ma domov. O týžden som si sám vyžiadal lístok k neurologovi. Najprv mi dal lieky ako Thiogamma a Enebin, ale keď som po troch dnoch nedokázal isť po schodoch, poslal ma rovno na neurochirurgiu s prepokladom na GBS. Po lumbálke sa žial diagnoza potrdila. Previezli ma hned na JISku na neurologiu do Ružinova, že tam sú najlepší odborníci a našťastie možno aj vdaka tomu to dopadlo ako dopadlo. Päť dní som bral Imuniglobulín 3 dávky denne a naštastie to zabralo. Nohy mi prestali brnieť, akurát ruky ostali rovnaké. Aj po troch týždoch mi trpnu ruky, ale nohy vyzerajú zatial v pohode. Ešte v nemocnici mi zistili, že má vraj zlú krv čo odborne bola mononukleárna gamapatia. Podla homeopatičky to može byť spôsobené práve podávaním imunoglobulínu, ale pri pretrvávaní to vraj može spôsobiť recidívu GBS. Tak to by bol môj príspevok k tejto velmi ošožnej stránke a omlúvam sa za možno laicky nesprávne informácie, ale chcel som popísať pribeh mojho trápenia s touto chorobou. Inak neurologiu v Ružinove vrelo odporúčam, čo sa žial o iných oddeleniach tejto nemocnice nedá ani z dialky porovnať.

Ján, pokud je mi známo, tak pro GBS je typický rychlý, až brutálně prudký nástup projevů choroby. Zdá se, že to Tvůj případ není. Hodně zdaru! V.R.

Práve čítam knihu od Hellera \"Nebolo mi do smiechu\" Na internete som si zistil čo to je syndrom guilen barré. Prešiel som aj osobnú stránku Petra Polakoviča a priznám sa, že ma trochu zamrazilo. Mám totiž podobné pocity aké sú opísané v jeho príspevku. Ja mám 69 rokov a už dlhé roky trpím Bechterovovou chorobou. V súčasnosti mám brnenie v pravej ruke, ktorá ma bolí a neudržím v nej bez značnej námahy nič. Neurologička mi diagnostikovala polyneuritídu dolných končatín aj keď diabetes nemám. Ovšem pri chôdzi sa mi stáva, že tu a tam bez zjavnej príčiny zakopnem najmä pravou nohou. Som znepokojený a zostáva mi len dúfať, že GBS ma obíde. Držím palce Petrovi aby sa konečne zbavil tejto nepríjemnej choroby bez trvalých následkov. Jeho vek ho k tomu predurčuje.

Ahoj Peter, prajem Ti aby si čo najlepšie zvládal život po tejto chorobe. Moja mama ochorela na Guillan-Barré syndróm tiež, po svojich 63 narodeninách. Prišla po ňu EMS, pretože nedokázala vôbec pohnúť končatinami. Mala šťastie, že ju odviezli k neurologičke z Popradu, ktorá hneď vyslovila podozrenie na túto chorobu. Následne ju odviezli na neurologické oddelenie do Popradu, kde sa to po lumbálnej punkcii potvrdilo.Na druhý deň ju previezli do Prešova, kde jej 5x robili plazmaferézu. Nasledovala ďalšia liečba v popradskej nemocnici na neurológii, kde s ňou aj cvičili. Po piatich týžňoch ju presunuli na rehabilitačné oddelenie, to si dokázala dopraviť jedlo lyžičkou do úst. Bolo to veľmi ťažké a zložité, ale šlo to. Po siedmich týžňoch ju priviezli domov. Chadili sme s ňou dvakrát do týždňa na rehabilitáciu do Popradu a okrem toho sme jej zariadili trikrát do týždňa rehabilitáciu doma. Ak sa dalo, pocvičili sme s ňou tiež. V decembri už s podporou iného človeka dokázala kúsok prejsť. Nemohla používať žiadne podporné chodítko, lebo ruky mala strašme slabé. Odvtedy bola ešte triktát na rehabilitačnom oddelení v Poprade a tiež na liečení v Číži, čo si pochvaľovala. Medzitým ešte chodila na rehabilitácie. Momentálne chodí, zájde do obchodu a kde potrebuje, je to však trocha iná chôdza ako pôvodne, ale vďaka za to, ako to je. Len jemná motorika rúk je na tom ešte nie veľmi dobre. Nedokáže napr. vyžmýkať handru, ošúpať zemiaky. Chystá sa ešte na liečenie, ktoré dúfajme zasa posunie stav k lepšiemu. Želám všetkým, ktorí bojujú s touto chorobou veľa trpezlivosti a nech nestrácajú nádej.

ahoj. ja som tu chorobu dostal 23.4.2010 a este stale rehabilitujem. ale je to uz ovela lepsie ako na zaciatku. chcem sa velmi podakovat celemu personalu na JIS v Prešove a aj na neurologickom oddelení. je tomu uz 9 mesiacov ale som velmi stastny ze kazdym dnom aj ked len o kusocek sa to zlepsuje. bol som aj v kovacovej 8 tyzdnov. s pozdravom dodo77

Ahoj Peťo, moc gratuluji, že jste zvládnul tuto obtížnou nemoc. Můj táta tímto syndromem onemocněl dva roky zpět a bylo to něco šíleného. Začátek nemoci: Taťka (věk nyní 41 let) byl statný, svalnatý chlap sportovní postavy. Začal si stěžovat, že ztrácí cit prstech na rukou, mysleli jsme si, že by to mohl mít od klíštěte nebo od páteře, ze které mu občas v práci vystřelilo do nohy, ale původ ztráty citu byl úplně jiný. Další den už chodil s velkými obtížemi a tak jsme ho zavezli na neurologii, kde mu lékař řekl, že by ho nejradši hospitalizoval, ale taťka řekl, že zkusí ještě být ambulantně doma. A ten druhý den už jsme volali v 6 ráno sanitku, museli si pro něj dojít až do ložnice, protože taťka se šokovaný a uslzený nemohl ani pohnout. V nemocnici v Orlové (tam už bych v životě nedala léčit ani svého největšího nepřítele, děs a hrůza) mu dělali různé testy a pořád jsme na něco museli čekat.. a taťka slábnul a pomalu téměř umíral a věřím tomu, že kdybych se nenaštvala a nenechali bychom ho převézt, tak by opravdu umřel. V Hornické nemocnici v Karviné se dostal do vynikající péče lékařů a doktorka na neurologii ihned poznala, co mu je dle příznaků, které našla v knize - autoimunní onemocnění, které je velice vzácné a které může potkat každého z nás - Guillan-Barré syndrom. Na další den již byla zařízena výměna krevní plazmy ve Fakultní nemocnici v Ostravě-Porubě, kde taťka strávil asi 14 dní. Plasmaferéza moc nepomohlo, krev se sice zčásti vyčistila, ale kromě toho, že taťka byl kompletně ochrnutý na obě ruce a nohy, postupně začínal špatně mluvit. Doktorka nás také varovala, že tato nemoc může recidivovat, což znamená, že se může z ničeho nic zhoršit a zase zlepšit. Byli jsme varováni, že taťka může ochrnout i na dýchací cesty a skončit na přístrojích. Kdyby se to stalo a dostal infekci či jinak onemocněl, mohl zemřít a mohlo tomu tak být i při plasmaferézách, protože organismus byl oslabený. Ty naštěstí zvládnul. Poté byl převezen zpět do Karviné, protože se mi v Ostravě zdála péče lékařů a zdravotního personálu nedostatečně profesionální. V Karviné se neurolog zlobil, proč mu okamžitě nenasadili imunoglobulin, když věděli, že výměna krevní plazmy nezabrala. A tak byl táta napojený na všelijaké hadičky a injekční jehly a postupně léčen imunoglobulinem a vitamíny (hlavně hořčíkem apod proti svalovým křečím a ještě nějakými léky proti krevním sraženinám z ležení na lůžku). Každý den jsme s taťkou cvičili, aby měl aspoň pocit, že se hýbe a když jsme viděli jen miniaturní náznak pohybu na palcích u nohou nebo na prsu na ruce, byli jsme šťastní jak blechy. Během nemoci dostal zápal plic, ale naštěstí ho rychle vyléčili. Asi po měsíci a půl pobytu v nemocnicích na JIP měl krev čistou a byl převezen do Hrabyně na rehabilitace, tam strávil asi 7 měsíců (práce se zdravotním personálem na pokojích byla příšerná, určitě doporučuji jiný rehabilitační ústav. Neochota, drzost, neomalenost, nespolehlivost.. ale co se týče rehabilitace samotné, taťka si ji chválil - i přístup rehabilitačních sester). Ještě né zcela zdravého a pohybově v pořádku jej poslali pak domů. Jak ta nemoc rychle přišla, tak začla i rychle odcházet, sem tam šlo cvičení obtížně, ale postupně se to zlepšovalo. Tátu nikam na rehabilitace nechtěli přijmout, prý byl pro ně těžký případ (svině).. takže jsme s ním doma cvičili sami, jezdili s ním na bazén a teď po dvou letech chodí o berlích, doma se snaží i bez berlí (chytá se stěn, nábytku apod.), teď se postupně učí znovu chodit do schodů a věřím, že během příštího roku to bude zase o něco lepší. Věřím tomu, že jednou bude taťka zdravý úplně. Každopádně musím podotknout, že je zde velice důležitá psychická podpora, taťku ohromně obdivuji, protože to, co si musel projít, by jen tak někdo nevydržel a můj obdiv mají všichni, kteří se s touto nemocí osobně setkali. Každému, koho to, NEDEJ BOŽE, potká přeji pevné nervy a podporu od blízkých lidí. S pozdravem Petra

Ano, GBS může mít recidivu, má být zřídkavá, ale průběh opakovaného onemocnění je pak horší - alespoň tak to tvrdí lékařské zdroje.

ked som ho prekonal,moze sa to znova vratit ?

Ad: Chci se zeptat, kdy jste začal rehabilitovat a jak konkrétně rehabilitace probíhala. Jaké cviky atd... Za jak dlouho po hospitalizaci a podání plasmaferéz jste začal pociťovat zlepšení. - - - K průběhu onemocnění: Plasmaferesy byly v mém případě pouhým zbržděním „pádu ke dnu“. Po všech plasmaferézách se můj stav sice zvolna, ale stále ještě horšil. Dokonce i poté, co jsem začal dostávat imunoglobulin (IVIG = IntraVenózní ImunoGlobulin), propad ještě pokračoval. Teprve s koncem této léčby se můj stav přestal zhoršovat. Po této stabilisaci situace (stabilisaci na zatraceně hlubokém dně) jsem se začal znatelně zlepšovat až během další (možná i poněkud riskantní) fázi léčby, kdy jsem dostával masivní dávky kortikoidů v kombinaci s mými rostlinnými drogami. K rehabilitačnímu cvičení: Snahu o nějaké cvičení jsem vyvíjel po celou dobu mojí choroby. V době nezadržitelného sestupu, kdy jsem byl na JIP, se mnou rehabčáci tu a tam zkoušeli chodit, napřed s podporou, později už jen v chodítku. Jinak jsem se snažil cvičit vleže, jelikož na JIP je člověk připoután všelijakými hadičkami, sondami a podobnými nesmysly, takže když jsem chtěl vstát, musel jsem se nechávat odpojit a zase pak připojit. Neustále jsem zkoušel napínat a povolovat hlavně nohy; lýtka, stehna, všechny ty části, kde jsem postupně ztrácel cit. Později jsem přidal i izometrické cviky trupu; zatínal a povoloval břicho, propínal záda, snažil se neztrácet vládu tam, kde už jsem ztratil cit. Přestože tento týden trvající pobyt na JIP byl spojen s fází mého nezadržitelného sestupu ke dnu, nebylo to zas to nejhorší, co mne čekalo. Po týdnu na JIP (začalo se tam malovat a desinfikovat) jsem byl přesunut na standardní lůžkovou část – a nastala nejhorší fáze choroby. Od pacienta na standardním lůžku se tak nějak automaticky očekává že bude trpělivě (pacient = patiencia neboli trpělivost) a víceméně pasivně ležet, a moc nezlobit. JE TO VŮBEC TO NEJHORŠÍ, co pro průběh této choroby může být učiněno. Během pouhých dnů začne docházet k atrofii svalstva, a týden stačí na to, aby se ležící pacient stal kostrou obalenou plandavou kůží. Pro pozdější návrat k normálu pak je to při rehabilitaci o to horší, že ke ztracenému citu a schopnosti ovládání se druží téměř kritická ztráta síly. Ono totiž pak skoro ani není co ovládat. Problém není ani tak s lékaři, ale s ošetřujícím personálem. Toho je všeobecně málo, a ani při nejlepší vůli nestačí vše stíhat. Pokud pak nastane případ, že se té dobré vůle nedostává, je to malér a těžký průšvih. V této fázi choroby jsem se snažil co nejvíce a nejaktivněji používat ty části těla, které jsem ještě dokázal kontrolovat. Měl jsem lůžko se zavěšenou hrazdičkou; trávil jsem tak dny tím, že jsem se k ní rukama přitahoval. Nad hlavou jsem měl tyč horní pelesti; snažil jsem se k ní přitahovat a odtlačovat se. Dokud jsem toho byl schopen, snažil jsem se aktivně přemisťovat. Ze začátku od postele k umyvadlu, později, když už jsem skončil bezmocně na zemi a saniťáci mne museli s patřičným mrmláním opět vyzvedávat na lůžko, jsem se alespoň snažil pohybovat v rámci postele. Důležité je neustále se snažit; převalit se samostatně na bok, znovu a znovu. Ano, během zhoršování choroby tuto schopnost ztratím, ale při návratové fázi choroby tuto schopnost o to snáze nabudu zpět. Ukázalo se jako důležité „procvičovat“ i ty části těla, které neovládám a jsou bez citu. Neustále se snažit vysílat spícím nervům povely; snažit se třeba napnout a skrčit nohu, přestože ta zůstává nehybnou. Když už se později začalo znovu cosi hýbat, neustále jsem to provokoval. Celé nekonečné noci, kdy jsem nemohl spát, jsem trávil výpony; to jsem se špičkami nohou opíral o čelo postele a snažil se o nekonečné nahoru-dolu... Když pak jsem začal nohy aktivně skrčovat, málem jsem si prodřel kůži na patách z neustálého opakování pohybů. Pacient s diagnosou GBS – AIDP by měl mít průběžně přístup k rehabilitačnímu cvičení. Je velice důležité vyžadovat jí se vší důsledností, a neméně důsledně ji využívat. Je samozřejmou nutností v návratové fázi choroby, ale úplně stejně je důležitá i v čase nezadržitelného sestupu. Existují promyšlené soustavy pasivních cviků, které rehabčák provádí s paralyzovaným pacientem, i v nejhorší fázi choroby lze cvičit aktivně, ale je třeba si tyto rehabilitace zajistit a důsledně je vyžadovat. Cvičení a bolest: Cvičení a bolest k sobě patří jako světlo a stín. Je jí nutno snášet, zatnout zuby a cvičit až nadoraz. Ale není nutno nechat se jí mučit. Pro tuto chorobu jsou charakteristické myalgie, kdy každý z ohlodávaných nervů bolí maličko; ale z těchto drobných praménků bolesti se slévá řeka, dravý proud, vůli drtící záplava bolesti, která přichází odnikud a přitom je všude. Nelze jí uniknout ani žádnou změnou polohy, nelze tu nic, než ji pasivně přijímat a trpět. Běžná analgetika na tento typ bolesti nezabírají, lékem prvé volby tu jsou opioidy či opiáty. V mém případě to byl tramal (i.v.), který teprve přinesl úlevu. Stejně tak, jako tento lék tlumil neuropatickou bolest, tlumil i bolest spojenou se cvičením. Byla to ovšem dvousečná zbraň; jednak umožňoval delší i intensivnější cvičení, maskoval však i varovnou bolest – například bolest počínajících proleženin v oblasti kříže. Opioidy i opiáty mají i psychotropní účinky. Je až příliš snadné si na ně zvyknout. Proto v okamžiku, kdy mi začínalo být vlivem jejich působení až moc příjemně, požádal jsem, aby mi je dávat přestali. I za tu cenu, že se bolesti opět vrátí – ale ty ve fázi návratu už nebyly tak intensivní, aby to nešlo vydržet. Intensivní rehabilitace: Ke skutečně intensivní rehabilitaci došlo až poté, co jsem byl přeložen na rehabilitační oddělení, v mém případě na UVN – ORFM. V předešlé nemocnici, na standardním lůžkovém oddělení, pro to při veškeré snaze rehabilitačních pracovníků nebyly vhodné podmínky. Tam, kde je hlavní náplní rehabilitace, tam dokáží dát člověku pěkně do těla. Přesto doporučuji nespokojit se s tím, a samostatně rehabilitovat i ve zbylém čase, jak jen to jde. Takže jsem například vyfasoval chodítko, a v tom jsem až do úmoru drandil po chodbách, sem, tam, a zase zpět. Dokud jsem ho jednoho dne nedokázal odložit a vydat se na prvou vrávoravou cestu – a už se toho nepustit. Dostal jsem k disposici vozíček, abych se mohl snáze přesouvat na záchod a do sprchy; i tady, jak jen to však šlo, snažil jsem se na patřičná místa dovrávorat po svých. Každému, kdo by se ocitl v mé situaci, doporučuji totéž. Vždycky se snažit pokrok léčby o trošínku předběhnout, i kdybych v dané chvíli na to ještě tak úplně neměl. Ano, doktoři varují (pády a podobné nehody) a mají pravdu, ale vždy je třeba držet se na špici, na samé hraně toho, co už je povoleno (a někdy i rozumný kousek za touto hranicí), než se nechat táhnout někde na chvostě. - - - No; myslím, že jsem toho napsal ažaž. Snad Vám to k něčemu bude... Každopádně cokoliv byste chtěla vědět, napište, pokusím se odpovědět co nejlépe dokáži. Žádná omezení v tomto nejsou. GBS je mrcha choroba, o které toho i sami doktoři málo vědí, či ji vůbec neznají, a to právě proto, že je tak vzácná. Proto si myslím, že všichni, co se s ní setkali, by se měli snažit své zkušenosti shromáždit, a co nejlepším způsobem je dát k disposici všem, kdo o ně projeví zájem. Nikdo z nás nemá zaručeno, že se s ní nesetká, a cokoliv, co pomůže se s ní popasovat, pak bude jen vítáno. Takže všem, co s touhle mrcha chorobou bojují, přeju hodně pevné vůle – a hlavně neztrácet naději. Hlavně to nevzdávat, tahle choroba není konečná, dá se z toho dostat. A to, co nejvíc pomohlo mě, to byla podpora mých blízkých – to je snad to nejdůležitější v celé té osudové zkoušce, co se jmenuje GBS. S přáním hodně sil, a ještě víc štěstí, V.R.

Pozdrav všem, kdo zápasí s GBS! Průběh mého onemocnění: Co jsem v tu dobu byl zač: Věk: 61 roků. Skutečně zdatný, otužilý chlap, s perfektně fungujícím imunitním systémem. Snad až příliš perfektně fungujícím... Vzplanutí choroby: Nenápadné brnění nohou, stejné jako po dlouhém sezení. Jenomže toto brnění přetrvávalo do dalšího dne. Pocit malátnosti, vzrůstající slabosti, klopýtavá chůze... Během dvou dnů se ze zdatného chlapa v plné síle stalo cosi, co musela odvézt sanitka. Hospitalisace: Neurolog. klinika VFN 22.06.09 s diagnosou Guillain-Barré syndrom (AIDP). Umístěn na JIP. Léčba: plasmaferesy , imunoglobulin, kortikoidy. Po většinu doby zde strávené jsem byl paralyzován na lůžku, částečná hybnost rukou. Dýchání pouze klavikulární, ale bez potřeby nucené ventilace. Později počátek rehabilitace, postupná vertikalisace, znovu jsem se dokázal najíst sám a vsedě... Předán na rehabilitaci: UVN – ORFM, 03.08.09, intensivní RHB, po rehabilitaci propuštěn do D.O. Rehabilitace tvrdá, ale účinná; dokázal jsem z téhle nemocnice po tom všem odejít pěšky. Tedy alespoň do sanitky, a z ní zase po svých ven... Domácí ošetřování: Od 21.08.09 pravidelná docházka na ambulantní RHB (pěšky, 2,5Km tam a zpět), samostatné cvičení, nácvik jízdy na bicyklu (síla i rovnováha), později i pravidelné dojíždění bicyklem na RHB, všestranný trénink manuální zručnosti. No, dal jsem si pořádně do těla; hlavně když jsem se znovu učil chytat rovnováhu na kole a občas při tom políbil asfalt silnice... Lázeňská léčba: Janské Lázně, 20.11.09 – 13.12.09. Intensivní RHB lázeňská péče doplňována individuálně každodenní horskou turistikou. Několikanásobný pěší výstup (trasou lanovky / sjezdovky) na Černou Horu (fotograficky dokumentováno spolupacienty z kabiny lanovky). Plavání v bazénu na výdrž. Ukončení PN: Nástup do zaměstnání 23.12.09. V plném pracovním nasazení od ledna 2010. Pokračování pravidelné ambulantní RHB i pravidelného domácího cvičení (balancestep a podobné lahůdky). Nácvik poklusu, později i běhu. Poslední březnový týden pobyt na horách (Rokytnice n. J.), běžky. Bez problému, zdatnost i stabilita srovnatelná, možná i lepší, než před onemocněním. Podpůrná léčba: Standardní lékařskou terapii mé AIDP jsem průběžně doplňoval rostlinnými drogami, a to už v samém počátku „návratové“ fáze onemocnění, a později pak zejména v průběhu intensivní rehabilitace. Použité drogy: Poté, co jsem sestoupil až na samé „dno“ choroby a neúprosně postupující paralýza se zastavila, nastal čas obtížného návratu. Ta cesta vůbec nebyla lehká; musel jsem do toho jít se zaťatými zuby (což při paréze celého xichtu neboli facialis fakt není jednoduché) a navzdory bolesti (nervy, když jsou ohlodávány, se zatraceně umí ozvat). Rozhodl jsem se proto do toho zapojit byliny; a to ty, se kterými jsem už měl předchozí zkušenost. Byly to: 1) Tribulus terrestris, výluh (čaj) z celé nadzemní části rostliny (sušená nať). 2) Schisandra chinensis, sušené plody této rostliny. Tribulus terrestris (Kotvičník zemní). Ten jsem začal užívat jako podpůrný prostředek při rehabilitaci „hrubé motoriky“. Během nehybnosti, kdy jsem byl téměř bezvládným „nemocničním povalečem“, u mne nastala výrazná atrofie veškeré muskulatury. To je při pokusech o rehabilitaci dosti podstatný problém; nejen že se musím znovu učit své tělo ovládat, ale ono ani moc co ovládat není... Pokusil jsem se využít toho, že zvýšené dávky tribulu mají, zejména u starších jedinců, výrazný anabolický účinek. Ten sice není samospasitelný, nastává jen ve spojení s dostatečně intensivním procvičováním, ale vůli cvičit jsem měl a hodlal ji do celého tohoto podniku vložit coby základ. Schisandra chinensis (Klanopraška čínská). Tu jsem začal intensivně využívat v období své vertikalisace coby podpůrný prostředek při rozvoji „jemné motoriky“. Mé pohyby v té době byly jen chabě koordinované. Trefit se lžící do úst jsem sice zhruba zvládl, ale už pouhé překrojení jídla nožem byl problém. Nejen problém síly, ale i problém „trefení se“ alespoň víceméně doprostřed krájeného objektu. Složitější úloha, třeba pokus o podpis, končila pravidelně naprostým debaklem. I zde jsem se proto rozhodl aplikovat schizandru ve zvýšených dávkách. Dávkování: Tribulus: Jako terapeutickou dávku jsem po konsultaci s odborníkem zvolil čtyrnásobek dávky obvyklé, tedy 4,5÷5g drogy, ze které mi byl připravován výluh (0,5l). Tento čaj jsem pak popíjel průběžně, většinou během celého odpoledne. Typickou vlastností kotvičníku je pozvolný náběh účinků, řádově během tří až čtyřech dní, a pozvolné vyhasínání účinků po jeho vysazení, řádově během týdne. Schisandra: Stejným způsobem jsem zvolil terapeutickou dávku schisandry na trojnásobek dávky obvyklé. Znamenalo to zhruba 9g sušených plodů, což se docela dobře počítalo, protože schizandrové „hrozinky“ měly průměrně právě ten jeden gram. Takže jsem v průběhu dne spořádal devět či deset těchto bobulek prazvláštní chuti. Pokud se ovšem vyskytovaly schizandrové hrozinky příliš mrňavé (a pokud odpočítávání bobulek třaslavýma rukama bylo příliš obtížné), bral jsem je tak nějak zhruba odměřované kávovou lžičkou – lépe to nešlo. Možné interference: Tribulus ve zvýšených dávkách funguje jako inhibitor monoaminooxidasy. Mé dávky tribulu nebyly sice extrémně heroické, ale nechal jsem si schválně zjistit možné nežádoucí kombinace s léky či potravinami. Ukázalo se, že žádný z té přehršle léků, kterými jsem byl léčen, v rozporu s kotvičníkem nebyl; takže z této strany nebezpečí nehrozilo. Ani s potravinami nemocniční stravy by potíže neměly nastat. Tribulus ve vyšších dávkách vyvolává fotosensitivisaci. V přítmí nemocnice ani to nebyl problém – to až později, během domácí rehabilitace, jsem si musel dávat pozor na sluníčko. Ani tento problém se však neukázal jako kritický. Schisandra by ani v mé zvýšené dávce neměla mít nežádoucí účinky. Její záběr je ovšem mnohem širší, takže působila synergicky jednak s kotvičníkem, a také, jak se pak ukázalo, positivně působila na hodnoty krevního cukru, rozkolísané vlivem choroby a její intensivní léčby. Schisandra má též dobře měřitelný vliv na krevní tlak. Odezva aplikované schisandry je navíc (jak jsem si již dříve ověřil) poměrně rychlá, řádově dvacet minut od aplikace p.o. Aby se tyto účinky nežádoucím způsobem nekumulovaly a nevhodně se neovlivňovaly se standardní medikací, rozložil jsem si její dávku na celý den (i noc). Výsledky použití kombinace tribulu a schisandry: Vypadá to, že podpůrná léčba oběma rostlinnými drogami přinesla dobré výsledky. Rehabilitace probíhala velice rychle, zlepšení bylo viditelné s každým dnem. Nebyl to jen nárůst síly. Dramaticky se zlepšovala i koordinace pohybu, a to nejen z hlediska „hrubé motoriky“, ale i motoriky jemné. V době, kdy jsem začal s opětovným nácvikem stoje (a kdy jsem se samostatně začal přemisťovat z postele ke stolu a zpět), jsem opět zvolna začínal nabývat schopnost psát. Krátce poté, co jsem přešel do fáze intensivní rehabilitace (to už na ORFM v UVN) jsem začal každý den psát jednu stránku deníku jako další příspěvek k rehabilitaci. Pokrok rekonvalescence byl takový, že už v prvém týdnu po propuštění do domácí léčby jsem mohl docházet pěšky, bez jakýchkoliv pomůcek, na veškerá lékařská vyšetření i ambulantní rehabilitace. Musel jsem přitom pokaždé urazit vzdálenost 2,5Km, navíc s docela slušným převýšením. Stejně tak probíhal opětovný nácvik jízdy na bicyklu; po počátečních několika drobných pádech jsem během necelého týdne dosáhl potřebné stability i pro delší jízdy. Terapeutické dávky obou rostlinných drog jsem začal zvolna snižovat teprve až po svém návratu z lázní. Udržovací dávky však užívám i nadále. A co dál? Dokonce mám pocit, že po fysické stránce jsem teď víc fit než předtím – a často to není jen pocit, ale i měřitelný fakt. Holt následek tvrdé rehabilitace, kterou zdravý člověk zrovna dvakrát nemusí (i když by často měl). Skoro to vypadá, že skutečně platí to profláknuté úsloví – že co člověka nezabije, to ho posílí... nebo pošílí? Inu co; zkusím se na to o prázdninách zeptat islandských sopek. Závěr: Má zkušenost s podpůrnou léčbou AIDP rostlinnými drogami je veskrze positivní. Samozřejmě není možno automaticky tuto mojí zkušenost zobecnit – ale domnívám se, že zkusit tuto kombinaci i v jiných případech by mohlo být pro postup léčby přínosné. Rozhodně nepovažuji tyto byliny, ani jejich kombinaci za všelék. Rozhodně i v mém případě byla primárním zdrojem úspěchu standardní (a optimálně volená) léčba. Stejně tak se však domnívám, že celkový přínos oné podpůrné medikace rostlinnými drogami byl nezanedbatelný. Tedy alespoň v mém případě.

Ahojte. Diagnózu GBS som prekonala pred 4 rokmi.Som zdravotná sestra a manžel je lekár.Bola som doma na materskej dovolenke s dcérov mala 2,5roka a po vírusovej infekcii sa obj. príznaky GBS.Samozrejme,že nikdy som o niečom podobnom nepočula.Skončila som na neurologickej klinike v Bratislave jedeň deň som prišla po svojich a na druhý deň som sa už nepostavila.V´daka včasnej dg a po veľkej dávke imunoglobulínov sa ochorenie zastavilo a po následnej rhb sa vrátilo do normálu.Strávila som pobyt v Kováčovej.Jediné šťastie bolo to,že ako to prišlo tak to aj veľmi rýchlo odišlo čomu sa všetci čudovali napriek tomu,že som sa učila znovu chodiť a hýbať...Prajem všetkým pacientom s touto dg. aby sa skoro uzdravili a neostali im žiadne trvalé následky ako u mňa.Pre mňa toto ochorenie bolo zatial to najhoršie čo som zažila!!! a môj rebríček hodnôt sa veľmi zmenil aj napriek 15ročnej práci na onkológii.Táto stránka je super.Veľa šťastia

Ahoj Terezo, předem bych ti chtěla říct, že se pokusím založit v Čechách nějaký spolek, kam by se mohli obracet lidé s GBS. Jak jsem zde dřív psala, jsem také v léčení a toto onemocnění mě sejmulo minulý rok. Mám jen jednu radu: trpělivost a nevzdávat to! RÚ Kladruby, kde jsem byla a kam budu dále jezdit, můžu jen vřele doporučit. Když už člověka na nohy nepostaví tam, tak nikde. Kdyby jsi potřebovala poradit, tak co budu vědět ráda řeknu, Držím palce, Radka

a jo, jeste doporucam mrknut http://www.handmade.sk - rucne delane veci, cus

ahojte, nam tiez pred mesiacom (8.3.´10) ochorel syn. ma 2 roky a vsetko to slo velmi rychlo. v pondelok zacal horsie doslapovat na nohy, v utorok uz sa nevedel posadit a sam chodit (to uz nas hospitalizovali), v stredu uz bol uplne paralyzovany. v ten den mu diagnostikovali GBS + tazku otitidu (obojstranny zapal stredneho ucha) a v ten samy den uz mu tiekli imunoglobuliny a ATB kvoli usiam. nastastie a aj vdaka Bohu vyborne zareagoval na liecbu. momentalne chodi samostatne a viacmenej robi vsetko tak, ako predtym (aspon sa nam tak javi :) ). prave zaciname s rehabilitaciami, cvicime Bobatha... vytrpel si naozaj vela bolesti a aj vdaka tejto stranke mozem vediet, co priblizne moze prezivat clovek, co to prekona. velmi tazke obdobie som ako jeho matka prezivala, ked 1 nemenovany lekar spochybnil diagnozu GBS, zevraj u tak malych deti sa nevyskytuje! ale aj tu som sa docitala, ze ano... vsetkym moc drzime paste na mozno dlhej ceste

Ahooj,take jsem našla náhodou tyto stránky při shánění informací o chorobě gbs. Má sestra před měsícem onemocněla touto chorobou,během dne byla odvezena na jip v Českých Budějicích kde strávila 14 dní, léčena dvěna dávkami plazmaferézy a následně 6 dávkami imunoglobulíny. Po skončení této léčby nebyli žádné výrazné změny, stále má paralizované dolní končetiny, částečně ruce a obličejové svalstvo kolem úst. V součesné době leží na neurologickém oddělení. Nyní se objevujou problémy se zrakem, bolestí hlavy a vysokým tlakem. Zařizujeme rehabilitační centrum. Tímto bych se chtěla zeptat lidí, kteří tuto chorobu prodělali jak postupovat při další léčbě. Moc děkuji za rady.

Čau Peťo. Našiel som na webe tvoju stránku spôsobom, že som hľadal niečo o liečbe proti bolestiam nervového ústrojenstva v dolných končatinách. Mám príšerné bolesti v pravej nohe kde to vystreľuje cez celú nohu do lýtka. Začiatok bolesti bol asi cca rok do zadu, keď som mal chrípkové ochorenie. Ale o inom Ti píšem. Peťo! Ty sa vyliečiš. A to preto , lebo máš neskutočnú silu bojovať s chorobou. Tú silu Ti dáva náš pán.Je neustále pri tebe a v žiadnom prípade Ťa nemieni opustiť!!! Ale pozor!!!! V žiadnom prípade nesmieš cúvnuť ani milimeter do zadu pred chorobou. Rozumieš???!!! Je veľmi dobre , že máš priateľku. Toto je ďalšie eso proti chorobe. Ďalšie eso je tvoja mamina, v nej je tiež neskutočná sila na boj proti chorobe. Peťo ešte raz: Ty sa vyliečiš!!!!! Miňo.

Ahoj Daniela,chci jen reagovat na to co jsi psala o tvém otci. Já jsem na tom byla před rokem podobně, jako tvůj tatínek, tak jestli mohu několik rad. Musíte ho dostat do rehabilitačních lázní a to co nejdříve. Já jsem ležela na JIP neurologii Na Homolce v Praze, odkud mě převezli na ARO Příbram a z něj jsem jela rovnou do RU Kladruby a to bylo po 4 měsících. Tam jsem byla další 4 měsíce. Teď už chodím o berlích, a udělám pár kroku sama, ale musím pořád rehabilitovat. Na Slovensku prý máte perfektní rehabilaitační lázně, ale nemůžu si vzpomenout, jak se jmenují. Kdyby jsi něco potřebovala vědět, tak se ozvi, držím vám palce, Radka

Ahoj Peter! Uvodom dufam, že Ti môžem tykať. Presne pred 9 týždňami pre slabosť v nohách a ešte aj iné príznaky , ktoré aj Ty presne opisuješ vo Svojom príbehu , museli môjho otca hospitalizovať na neurologickom oddelení v Humennom . Po troch dňoch sa mu stav tak zhoršil, veľmi padal , bol sama modrina a oderky na tvary a na rukach a nohach, prišli nato čo mu vlastne je. začo ďakujem pani primarke , že tak skoro. Stav bol tak zlý, že mu nasadili aj kyslik a previezli ho na rychlej sanitke s lekarom do Prešova na Jisku neurologického oddelenia. Tam hneď začali poskytovať liečbu, plazmaferézu. Naordinovali mu 5, ale štvrtú a piatu už nedostal, lebo to jeho organizmus veľmi zle znášal, tak museli s plazmaferézou prestať. Po 10 dňoch ho previezli naspäť na Jisku nervového do Humenného. Tam mu na tretí deň začali dávať imunoglobulíny . Otec celý čas ležel úplne nehybne na posteli a mal strašné bolesti svalov. Po liečbe imunoglobulínmi sa začalo kadečo komplikovať. ochrnuli mu črevá , mal a ešte aj ma samozrejme zlé vysledky krvi atď. najhoršie na všetko tom je , že ked trebalo začať s rehabilitaciou, čo treba vraj čim skôr, tak v Humennom v nemocnici rehabilitacia nie je . Ak sme chceli rehabilitaciu tak sme museli začať platiť sukromne osobu , ktorá k nemu chodila každý deň cvičiť , je to rehabilitačná sestra. A samozrejme ju platíme stále. čo iné nám ostáva , inak by otec len tak ležal. Otca už preložili na Ldch , lebo na nervovom , vraj nemôže tak dlho byť a tam hneď na úvod nam povedali , že o dva týždne ho prepustia . To bude vlastne na budúci týždeň 25.3.2010. Otec sám sa neposadí , vlastne je uplne nemobilný. Teba sa chcem opýtať či aj Teba tak rýchlo a v takom stave posielali domov, alebo či nevieš ako to je teraz , predsa od Tvojej liečby toho akutneho štadia prešiel už určity čas. Chcela by som , aby otec išiel na liečenie a lekary mi hovoria , že ak bude doma tak to si mame vybaviť mi. Doktorka vraj napiše navrh na liečenie , ale ona nevie či by ho do Kovačovej s jeho diagnozou zobrali a vraj si to mame zistim mi a zavolať tam. ved on vlastne žiadnu rehabilitaciu nedostal len to čo mu mi platime tu rehabilitačnu. Ak by si mohol Peter veľmi ťa prosim ozvy sa mi ak sa môžaš podeliť so svojimi skusenosťami. A samozrejme prajem Ti veľa veľa zdravia . Daniela PS. Super strana , veľmi mi zatiaľ pomohla , ani neuveríš ako .

Ahoj, jmenuji se Radka a v dubnu 2009 jsem onemocněla gbs. Ráda bych se poddílela na spolupráci při jakémkoli projektu týkajícím se gbs. Bydlím v Příbrami ČR, zatím všechny zdravím.