Môj skutočný príbeh

Môj príbeh

Skončil som piaty ročník základnej školy, začínali sa letné prázdniny. Prvý prázdninový týždeň som bol v Topoľčanoch u babky. V tomto meste sme mali aj malý domček so záhradkou. Chodievali sme tam pravidelne cez víkendy a tak tomu bolo aj prvý víkend po prázdninách. Cestovali sme celá rodina – moja mama Silvia , otec a sestra Dáša. Už tu som cez víkendové dni začal cítiť väčšiu únavu a slabosť. Zbadala to aj moja mama, no nedávali sme to s ničím do súvislosti.

Predtým som netrpel na žiadne nezvyčajné choroby. Prekonal som detské osýpky a bežné, ale nie časté boli chrípky. V mojej rodine sa taktiež nevyskytli žiadne neobvyklé ochorenia a predtým, ako som ochorel som sa nestretol s nikým, kto by mal nejaké neobvyklé chorobné príznaky. Taktiež som vôbec nevedel a nikdy sa nestretol s Polyradikuloneuritídou typu Guillan-Barré a doteraz neviem ja a ani nikto iný, čo ju mohlo spôsobiť.

Prejavy syndrómu a rýchla progresia

Prvý júlový týždeň – V nohách som cítil zvláštne a stále zreteľnejšie brnenie, slabšie som vnímal. Začal som spávať aj poobede, čo u mňa dovtedy nebolo zvykom. Spánok ale nebol nijako príjemný, práve naopak. Niekoľko hodín po zobudení ma veľmi bolievala hlava a nedokázal som sa koncentrovať. Jasne si spomínam, že to bolo po prvý krát, čo sa mi svet točil pred očami a ja som ho nezvládal vnímať. Niečo sa so mnou začalo diať.

Cez víkend prišli rodičia so sestrou do Topoľčian a keďže mama videla, že sa niečo deje, zobrali ma do Trenčína. V obavách mojej mamy sme prišli domov a v obývačke pre mňa urobili z gauča veľké letisko. Už som nedokázal zdvíhať kolená a pohybovať členkami, pri chôdzi som potreboval oporu. V ten večer som dokázal prejsť z chodby do spálne a naspäť do obývačky, už s výraznou pomocou mojich rodičov. Táto cesta bola nadlho mojou poslednou. Po večeri som neskoro večer zaspal a ráno ma zobudili slnečné lúče.

Podľa dokumentácie z Anesteziologicko resuscitačného oddelenia v Bratislave vyplýva, že som 30.6.1994 ráno vracal a neskôr - 7.7.1994 bola u mňa badať subfebrilita, čo je zvýšená telesná teplota medzi 37° – 38° C ktorá sprevádza najmä chronické infekcie a zápaly. Na vracanie a ani na zvýšenú teplotu si už ale nepamätám.

10.7.1994 - Bola nedeľa, približne pol deviatej ráno a potreboval som sa dostať na toaletu. Sám som sa ale nedokázal postaviť. V rukách som mal už málo sily a brušné svalstvo pri tomto ťažkom pohybe nepomáhalo. Po ťažkej námahe som sa dokázal skotúlať na zem a dostať na lakte a kolená. Napokon som úspešne, s veľkou dávkou námahy prešiel chodbu až po spálňové dvere. Na toaletu som sa dostal už s pomocou môjho otca, ktorý ma odniesol aj späť do postele.

Po jednej hodine spánku som sa zobudil a pocítil som znovu nutkanie na toaletu. Nedokázal som sa už otočiť a ani urobiť pohyb, ktorý by mi umožnil opakovať predchádzajúci úspešný pokus. Všimol som si, že môj hlas je citeľne slabší. Do cieľa ma priniesol otec, na rukách.

Medzitým moja mama volala do nemocnice v Trenčíne. Ani som sa nestihol spamätať a už bola pred domom sanitka. Nemohol som už vôbec chodiť, takže ma do nej odniesli na nosidlách. Viem, že moja mama bola so mnou. Bol som okamžite hospitalizovaný na jednotke intenzívnej starostlivosti detského oddelenia nemocnice s poliklinikou v mojom rodnom meste. To, že som na jednotke intenzívnej starostlivosti som skôr chápal ako intenzívnu starostlivosť mojej mamy. Z hodiny na hodinu som strácal schopnosť prehltávania jedla. Keď som dokázal prehltnúť aspoň niekoľko lyžičiek jogurtu, o chvíľu to už nebolo možné. Napojili ma na infúziu, toaletu som vymenil za „bažanta“ a misu. Už som hýbal len hlavou, trochu rukami a trupom.. Už nevládzem zdvihnúť ani časopis, začínal som sa nudiť. Vždy, keď som otočil hlavu vľavo, uvidel som strom za oknom. Asi šesťmetrová brezu. Potrava bola nahradená infúziami.

11.7.1994 - 14.7.1999 – Počas týchto dní ma navštevovalo nespočetné množstvo doktorov. Skoro všetci nado mnou pokrútili hlavou a svojím neurologickým kladivkom poklepávali moje kĺby, až som na nich začínal byť alergický. Klepnutie na koleno, šteklenie, šťuchanie. Stále dokola. Moja mama už určite cíti beznádej. Ja alergiu na doktorov s kladivkom. V priebehu dvoch dní som skoro kompletne ochrnul a spoznal tých najdôležitejších neurológov v Trenčíne. „Svaly nefungujú“, bolo istý čas asi najlepšie vysvetlenie mojej situácie. Už si veľmi dobre nepamätám, ale asi ma prišla pozrieť aj stredoškolská trieda nádejních sestričiek a doktoriek.

Určite mi slabol hlas, keď som niečo hovoril. Každý sa musel zohnúť ku mne, aby ma rozumel. Potrava bola nahradená nazogastrickou sondou, čo bola hadička, ktorá začínala v mojom nose a vyúsťovala v žalúdku. Sonda pravdaže nezabezpečovala možnosť cítiť chuť alebo podobné pôžitky.

Lumbálna punkcia. Netušil som, čo je to za vyšetrenie. Jeden sanitár ma odniesol do vedľajšej izby, kde už bol možno celý personál oddelenia. Nedokázal som sedieť. Situáciu vyriešili tak, že dve sestričky ma držali za ľavú ruku, dve za pravú ruku, ďaľší personál sa staral o nohy a trup. Dokopy približne sedem ľudí zaisťovalo môj sed. Nevládal som sedieť, ba ani držať ruky. Keby ma v tú chvíľu pustili, padol by som ako vrece zemiakov a ani sa nepohol. Udržal som ale vzpriamenú hlavu a dokázal som ju otočiť. Tak som uvidel niekoľko veľmi dlhých ihiel a bol som upozornený, že za chvíľu sa mi jedna z nich dostane do chrbta, aby sa mohla miechová kvapalina otestovať a zistiť moja choroba. Prvú ihlu som chvíľu cítil na stavci, no po niekoľkých minútach ju doktor vybral so slovami „krátka ihla“. Pre mňa ale už čas strávený v sede predstavoval celú večnosť. Druhá ihla a doktor sa asi netrafil. Až na tretí krát sa podarilo odobrať vnútromiechovú kvapalinu – likvor. Ďaľší kolotoč prehliadok a vyšetrení. Raz na jednom, raz na druhom konci nemocnice moje „pojazdné lôžko“ bezpečne riadila moja mama.

Dňa 14.7.1994 ma previezli z JIS-ky na Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie (ďalej ARO). Chladné prostredie, v ktorom mi rezervovali jednu izolačku. Bola dosť priestranná, sestričky okolo mňa mohli pobehovať bez toho, aby do niečoho narazili. Tu už boli citeľné moje bolesti a keďže som sa nedokázal už vôbec hýbať, musel ma personál prekladať zo strany na stranu, dlhšie ležanie na jednej strane nebolo príjemné. Hrozilo mi nebezpečenstvo respiračného zlyhania – samozrejme som o tom nevedel. „Umelé pľúca“ čakali umiestnené za mojou hlavou. Oproti boli vidieť postele s pacientmi po autohavárii. Hrozný pohľad. Mama stále bojovala, aby som sa mohol dostať do Bratislavy, kde by mi určili presnú diagnózu a vyliečili ma.

Stav progreduje, dochádza k rozvoju bulbálnych príznakov, preto bolo dieťa preložené na ARO Trenčín. Tu je stav bez ďaľšieho vývoja, vitálne funkcie stabilizované, preto preložené s účelom ďaľšej liečby na infekčnú kliniku v Bratislave. Keďže tu je stav zhodnotený ako polyradikuloneuritída s ťažko odhadnuteľnou progresiou kraniálnym smerom s postihnutím bulbálnym, preložený na Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou (DFNsP) na Kramároch 15.7.1994 o 9.45 hod.

Pobyt na ARE (15.7.1994 – 28.9.1994)

A podarilo sa – helikoptérou som letel do Dérerovej nemocnice, kde som zažil s mamou asi najhoršiu noc v živote. Pamätám si temné chodby a izbu, v ktorej som strávil noc. V nej bolo iba odsávadlo na hlieny, ktoré som nedokázal prehĺtať a veľký pohár, kde sa hromadili. Odsávala mi ich moja mama, ktorá bola celú noc so mnou a myslím, že pohár sme zaplnili do polovice. O spánku sa nedalo hovoriť, bolesti to nedovolili mne a teda ani mame. Ráno ma previezli sanitkou do DFNsP. Už som mal pripravenú izolačku č.2. Ešte v ten deň mi urobili ďaľšiu lumbálnu punkciu. Už som pri nej nesedel, ale ležal. Sanitári a sestričky ma obrátili na pravý bok, odobrali mi likvor a potom sa stačilo len prevaliť na chrbát a vydržať tak 24 hodín. Pri tejto punkcii som skoro nič necítil, čo mohlo byť spôsobené aj progresiou môjho ochrnutia a zasiahnutia príslušných nervov. Prvý krát sa u mňa prejavujú halucinácie – neviem rozoznať kde sú dvere od miestnosti, raz ich vidím naľavo, raz napravo. Veľmi ťažko som vnímal a rozoznával miestnosti, predstavoval som si rôzne obrazy na stenách.

Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie – bol som asi na najlepšom oddelení na Slovensku, sestričky sú stále usmievavé a veselé, tak ako aj doktorky a doktori. Po celý čas môjho pobytu na ARE som bol pri vedomí, pri prijatí s ťažkou parézou dolných a horných končatín s vyradením medzirebrového svalstva. Postupne sa mi zmenšovala aj kapacita pľúc, moja vitálna kapacita bola už iba 250 ml. Podrobné informácie prikladám v záverečnej správe z ARA, ktorú vypracovali MUDr. P. Gašparec, MUDr. M. Beier a MUDr. Kafková.

Pre úplnosť len dodávam, že odborníci boli prekvapení mojou veľmi pomalou rekonvalescenciou, dokonca 29.7. 1994 došlo aj k výraznému zhoršeniu celkového stavu. Aj vtedy sa prejavil výborný tím pracovníkov ARO a zachránili mi život.

Kováčová a moja prvá liečba v Piešťanoch (28.9.1994 – 21.12.1994)

Po liečbe na ARE ma previezli do Kováčovej do detskej liečebne Marína. Už prvý deň ale nepustili moju mamu ani na oddelenie a rozlúčiť sme sa museli na chodbe. Ubytovali ma na izbe so štyrmi ďaľšími pacientami – jeden bol mentálne retardovaný a iba čiastočne mobilný (synovec Jána Smreka), ďaľší dvaja boli plne mobilní s menšími úrazovými stavmi. Na jednom oddelení bolo 32 pacientov na jednej chodbe. Na toto množstvo, z časti aj pacientov na vozíčku, museli stačiť maximálne tri sestričky cez deň a jedna v noci. To aj výrazne poznačilo starostlivosť o mňa – keďže som bol ťažký a nevládali ma večer zdvihnúť, neumyli ma dobré dva týždne. Dostal som sa do vane až na podvodnú masáž, čo sa za umývanie považovať nedalo, a potom znova niekoľko dní nijaká voda či hygiena. Kováčová bola od Trenčína vzdialená približne 3 hodiny cesty autom, ale aj tak moja mama s otcom boli u mňa každý týždeň. Akonáhle mama „cítila“, že niečo nie je v poriadku, prenajali si garzonku, kde ma umyla a zostala so mnou a ja som vďaka nej nemusel zostávať cez víkendy na oddelení. Jediná kvalitná tu bola rehabilitácia – na druhom konci chodby, ale rehabilitačná pracovníčka ma prišla vždy navštíviť na izbu. Denne so mnou strávila približne dve hodiny.

Negatíva ale prevládali. Raz, keď som spadol z vozíka, zlomil som si palec ma pravej nohe. Doktorka ale zhodnotila, že môj stav nie je až taký vážny a že to zrastie. Keby sestričky chceli, mohli by ma odniesť na röentgen, ktorý bol v dolnom rehabilitačnom ústave pre dospelých, ale nechcelo sa im. Zle zrastená kosť podľa všetkého spôsobila prerušenie nervu a ja som odvtedy neurobil dorzálnu flexiu, tj. nedokážem zdvihnúť chodidlo do 90 stupňového uhla. V tom čase sa mame podaril fantastický kúsok. Keďže sa môj stav nejako výrazne v Kováčovej nezlepšoval a zdravotná starostlivosť o mňa bola mizerná, moja mama sa rozhodla pre kontakt s primárom detskej liečebne Pro Patria v Piešťanoch, kde ma preložili dňa 8.11.1994.

V Piešťanoch som pocítil radikálnu zmenu v zdravotnej starostlivosti. O okolo štyridsať pacientov sa staral denne primár, doktorka a s vrchnou sestrou sedem sestričiek doobeda, dve poobede a jedna v noci (v Piešťanoch ale existovala 24 hodinová lekárska pohotovosť). Cez svoj prvý pobyt som mal izbu sám pre seba, aby som sa v nej dokázal lepšie pohybovať. Bola oproti sesterskej izbe, takže keď som mal nejakú požiadavku, stačilo zavolať. Tu sa môj stav začal postupne zlepšovať a učil som sa zdvíhať ruky, napínať svalstvo na rukách, pokúšal som sa o pohyby nôh, no v tomto roku som sa už na nohy nepostavil. Pre úplnosť je na ďaľšej strane záverečná lekárska správa z môjho prvého liečenia v Piešťanoch. Aj vďaka tomuto liečeniu sme mohli skonštatovať, že celková pohyblivosť, svalová sila a koordinácia pohybov sa u mňa počas liečenia zlepšila.

Ďaľší vývoj - Prvý kolapsový stav (1995)

Prvé mesace roku 1995 som strávil doma a chodieval na rehabilitáciu a vodoliečbu v Trenčianskej nemocnici. Môj stav sa postupne zlepšoval a tak sa ma rehabilitačné pracovníčky snažili po dlhom čase postaviť na nohy. Keďže som bol stále veľmi slabý a nedokázal som samostatne vstať, musel mi pomôcť prístroj, ktorý ma zachytával so všetkých strán a bránil mi padnúť na zem. Presne toto spĺňal G-aparát (istý typ chodúla)– stačilo len naznačiť pohyb nôh a mohol som sa ako-tak dostať z izby do izby. Nohy boli ale dosť slabé a keď som si raz sadal z G-aparátu na nízku posteľ, podľa všetkého náhly pohyb stavcov prerušil na chvílu príslušné nervy a spôsobil dočasné bezvedomie s pomočením. V mojej zdravotnej dokumentácii pribudol ďaľší záznam:

10.3.1995 o 10:20 náhle bezvedomie s pomočením, pri chôdzi v podpornom
aparáte spadol na chrbát, udáva bolesť v Th. Pri príchode pri vedomí.
Záver: stav po Polyradikuloneuritis Guillan-Barré

V apríli a v septembri som opakovane absolvoval liečenia v Piešťanoch – v liečebnom dome Pro Patria na detskom oddelení. Záver z prvého liečenia znel : Celková aktívna pohyblivosť je lepšia, svalová sila je vyššia, chôdza istejšia, koordinácia drobných pohybov je lepšia. Podobný záver bol aj z druhého liečenia v tomto roku: Zlepšila sa svalová sila, istejšia chôdza. Na röentgenovom vyšetrení zistený stav po fraktúre staršieho dáta. Áno, po dvoch rokoch sa mi ozvala fraktúra z liečenia v Kováčovej a doktori mi ju zistili až po celom roku.

Počas týchto liečení som mal neustále problémy so zápalom dýchacích ciest, pravdepodobne spôsobenými častými alergiami. Boli sprevádzané horúčkou, kašľom a nosným výtokom. Spolu som strávil na liečení v roku 1995 vyše 20 týždňov a robil som ďaľšie pokroky. Ešte si živo pamätám, ako som sa začiatkom roka rukami nadvihol na operadlách vozíka a uniesol tak na bicepsoch celú váhu môjho tela. To bol v tom čase môj najvýznamnejší pokrok. O niekoľko mesiacov som sa postavil na vlastné nohy a dokázal som prejsť asi dvadsaťmetrovú vzdialenosť. Na konci roka som invalidný vozík používal iba pri väčšej únave, či dlhších vzdialenostiach. Na ďaľšej strane sa môžete oboznámiť so záverečnou lekárskou správou z druhého liečenia.

Druhý kolapsový stav (1996 - 1998)

V roku 1996 som začal niekoľko dní v týždni navštevovať základnú školu – siedmy ročník. Dovtedy som navštevoval školu pri liečebni v Piešťanoch a chodievali ma doučovať učitelia z V. základnej školy v Trenčíne. V roku 1997 som navštevoval školu už pravidelne štyri dni v týždni a prihlásil som sa na Gymnázium Ľ. Štúra, na ktoré som sa dostal až po odvolaní. Na prijímacích skúškach som bol veľmi nervózny a veľmi sa mi triasli ruky. Nedosiahol som potrebný počet bodov a tak bolo potrebné odvolanie, ktoré bolo úspešné.

V rokoch 1996-98 som absolvoval ďaľšie liečenia a mojou prioritou bolo naučiť sa čo najlepšie chodiť. Chôdza bola ešte neistá, mierne šťuchnutie do nôh vyvolávalo výrazné narušenie stability. Našťastie, môj stav sa v tomto období mierne zlepšoval. Výrazné narušenie mojej fyzickej rovnováhy pre mňa znamenalo hlavne obdobie prijímacích skúšok na strednú školu a v závere roka 1997 kolapsový stav, ktorému doteraz nenašli odborníci príčinu. Som presvedčený, že to bol jednoducho stav preťaženia. Okolnosti tomu totiž nasvedčovali.

30.12.1997 - ráno sa mi mierne točila hlava a ako som si sadal na stoličku za počítačom, uvedomil som si, že sa nedokážem koncentrovať a že by som si mal ísť lahnúť. Po piatich minútach som teda vypol počítač, no nevládal som vstať. Asi na niekoľko minút som stratil vedomie a našiel sa na zemi. Pozbieral som svoje sily a štvornožky som sa dostal do vedľajšej izby, kde som si ľahol na posteľ a asi znova odpadol. Zobudila ma moja mama, ktorá prišla z práce, fackami. V bezvedomí som mohol byť približne dvadsať až tridsať minút. Nasledovalo prevezenie na chirurgické oddelenie NsP v Trenčíne a nie práve veselý Silvester.

V januári som sa vrátil do nemocnice a absolvoval množstvo vyšetrení, ktoré ale nepreukázali príčinu tohoto kolapsového stavu. Na ďaľších stranách prikladám Psychologické posúdenie mojej osobnosti, lekárske správy z Chirurgického oddelenia v Trenčíne, Detského oddelenia v Trenčíne a Holterovho monitoringu.

Od roku 1999 po súčastnosť

V rokoch 1999 a 2000 som absolvoval ďaľšie liečebné pobyty v Piešťanoch. Stav sa mi veľmi pomaly zlepšoval, kúpele som dobre znášal, dolné končatiny sa mi spevňovali. S mamou sme absolvovali aj psychiatrické vyšetrenie:

Anamnesticky – ako 11.r. prekonal Guillan-Barrého polyradikuloneuritídu. Podarilo sa – pravidelnou rehabilitáciou i húževnatosťou pacienta samotného – že sa vrátil späť do života. Chodí do gymnázia. Subj. cvičí, posiluje, pláva, chce čo najviac ovládať svoje svalstvo. Trápi ho, že menej vládne dolnými končatinami – od kolien dole. Inak sa mu darí dobre ovládať sval. skupiny. MUDr. Mária Haštová

Som presvedčený, že nielen lieky môžu dopomáhať k mojej liečbe, ale aj silná psychická podpora, ktorú mi dodáva moja mama, sestra a posledný rok aj moja veľmi dobrá priateľka.

Na začiatku školského roka 2000/2001 sa mi stav ale náhle zhoršoval, bežné boli nepríjemné svalové kŕče, silná svalová slabosť a celková únava. Ak som dovtedy ako-tak vládal prejsť schody do mojej triedy, teraz si potrebujem vydýchnuť na každom z nich. Môj denný program pozostával z toho, že som prišiel do školy, tam som sa snažil vydržať až do konca vyučovania a po príchode domov som buď hneď zaspal, alebo oddychoval až do večera. Učil som sa potom až neskoro večer, čo sa hneď prejavilo ráno slabosťou. Na konci minulého roka som bol týžden hospitalizovaný na neurologickom oddelení Vojenskej nemocnice v Ružomberku. Teraz je pre mňa najdôležitejšie nepreťažovať môj oraginizmus a oddychovať. Súčasná liečba pozostáva z injekcií vitamínov B1, B6 a B12. Nosím jednu francúzsku barlu, trpím silnou atrofiou lýtkového svalstva a únavovým syndrómom. Môj stav sa ale môže stále zlepšovať.

Pre doplnenie prikladám Neurologickú kontrolu MUDr. Viery Mrázovej, EMG vyšetrenie Dr. Cimprichovej a lekársku prepúšťaciu správu z ÚVN SNP v Ružomberku.
Táto stránka používa cookies. Viac info

Prihlásenie